Vacature algemeen coördinator

Gezin en Handicap vzw zoekt een gemotiveerde, enthousiaste en gedreven coördinator.
Contract onbepaalde duur
Diploma: master menswetenschappen of gelijkwaardige ervaring.
Kennis/ervaring in het sociaal-cultureel werk en/of het leven met een handicap is een meerwaarde. Solliciteren voor 15 november 2021 bij peter.vanspaandonk@telenet.be, voorzitter van Gezin en Handicap.
Voor een uitgebreid profiel of meer informatie over deze vacature: lief.vanbael@gezinenhandicap.be, 03 216 29 90.

WIE IS GEZIN&HANDICAP ?

Als ouder van een kind met een handicap kom je terecht in een wereld waarmee de meeste mensen liever niets te maken hebben: die van dokters, psychologen, therapeuten, maatschappelijk werkers, … Je leven wijzigt plots van koers. Je zit niet meer op de weg die je voor jezelf en je gezin had uitgestippeld. Er dienen zich zoveel onbekende zaken aan. Soms ben je aan de ene situatie nog niet gewend of er duikt al een ander probleem op. Gevoelens van verdriet, onzekerheid en hoop worden heel intens ervaren. Het leven gaat voort met veel vallen en opstaan…

Gezin en Handicap wil voor ouders van een kind met een handicap een bondgenoot en hét aanspreekpunt en informatiegever zijn. Personen en gezinnen komen bij Gezin en Handicap terecht omdat er veel thema’s gecoverd worden door onze werking.  Met heldere informatie, vormingen en publicaties reiken we ouders, brussen en families krachtige handvaten aan. We luisteren naar hen, adviseren, of verwijzen hen door naar wie hen verder kan helpen. En we geven hen een stem bij beleidsmakers, onderzoekscommissies en adviesorganen.  Zo worden zij als gezin samen weerbaarder en gaan ze als zelfbewuste ervaringsdeskundigen in dialoog met hun omgeving. Zodat iedere (jonge) mens met een handicap krachtig, gelijkwaardig en volop in de samenleving kan staan.

Ons zicht op het werkveld is heel breed. Onze medewerkers hebben over heel veel domeinen kennis, kennen het werkveld en verwijzen ouders en andere betrokkenen door naar de juiste organisatie waar ze verder in de diepte geholpen kunnen worden.  Gezin en Handicap werkt samen met een heleboel organisaties (bijvoorbeeld: gebruikersverenigingen, zelfhulpgroepen, sportorganisaties,…) maar is autonoom. Gezin en Handicap richt zich niet naar een specifieke handicap, maar werkt rond de beleving van het hebben van een handicap, vooral van het hebben van een kind met een handicap.

Om onze missie verder uit te dragen wensen wij in de toekomst ook meer professionele mensen doelgericht te informeren, op te leiden en specifieke handvaten aan te reiken zodat zij op hun beurt gezinnen met een kind met een handicap kunnen bijstaan en helpen. In dit kader en met het idee om de groei van de organisatie te verstevigen, is Gezin en Handicap op zoek naar een Algemeen Coördinator.

WAT IS JE OPDRACHT ?

Als Algemeen Coördinator ben je de drijvende kracht bij het uittekenen van een strategisch groeibeleid, dat ook een commercieel luik omvat. Dit doe je niet alleen, maar in nauwe samenwerking met de Raad van Bestuur en het team.  Vanuit een sterke betrokkenheid met het thema handicap ben je het gezicht van de organisatie. Dit betekent dat jij het externe netwerk verder uitbouwt.

Je zet -ook commerciële- partnerships op en neemt initiatieven om de werking inhoudelijk verder te laten groeien. Ook zorg je voor de verdere uitbouw van de operationele werking.

Jouw voelsprieten zijn zo sterk ontwikkeld dat je tendensen in het werkveld gemakkelijk oppikt en ook weet wat er speelt in het team. Je hebt het vermogen om het grote geheel te zien en tegelijk ben je een initiatiefnemer en doener die met beide voeten in de praktijk staat en van aanpakken weet.

Tot slot ben je ook een echte people manager die weet te zorgen voor de nodige structuur en overzicht waarbinnen medewerkers het volle vertrouwen krijgen om zichzelf te ontplooien met vallen en opstaan. Jouw aanpak is dan ook motiverend en stimulerend.

De ideale kandidaat herkent zich in volgende elementen:

  • Je erkent en respecteert de huidige visie en missie van Gezin en Handicap.
  • Je kan strategisch en beleidsmatig denken, maar bent daarnaast vooral ook een echte doener met een portie gezond verstand. Opportuniteiten zet je om in acties.
  • Je hebt voeling met de (leef)wereld van gezinnen met een kind met een handicap. Als ervaringsdeskundige heb je een extra troef in handen.
  • Je weet hoe een extern netwerk en partnerships uit te bouwen.
  • Je hebt een commerciële feeling.
  • Je ziet jezelf als een echte people manager die in staat is zijn/haar stijl aan te passen aan de noden van de medewerker.

WAT MOET JE WETEN ALS JE SOLLICITEERT ?

Als Algemeen Coördinator is jouw focus extern gericht. Je wordt als gezicht van de organisatie  geacht regelmatig aanwezig te zijn op activiteiten in heel Vlaanderen om te informeren, te inspireren maar ook om op te leiden. Dit betekent dat:

  • Je bereid moet zijn tot verplaatsingen over heel Vlaanderen.
  • Je moet beschikken over een eigen wagen én rijbewijs B – met vergoeding voor verplaatsingen in opdracht.
  • Je bereid bent gemiddeld twee avonden per week en af en toe in het weekend te werken (met compensatieregeling).

Gezin en Handicap werkt vanuit haar secretariaat in Antwerpen voor gans Vlaanderen. Het team bestaat momenteel uit drie halftijdse medewerksters. Gezin en Handicap hoort tot de KVG-groep en tot de InclusieAmbassade. Jaarlijks bereiken we ongeveer 4.500 gezinnen. Bedoeling is om op termijn, na enige tijd samenwerking, de huidige coördinator te vervangen.
Het startmoment wordt in onderling overleg afgesproken.

Opleiding: master menswetenschappen of gelijkwaardige ervaring of zich gemotiveerd herkennen in het gevraagde profiel.

WAT BIEDEN WIJ AAN ?

Voor jouw inzet en gedrevenheid bieden wij een correcte verloning volgens PC 329.01 en een voltijds contract van onbepaalde duur. 4/5de  tewerkstelling is bespreekbaar.

Je komt terecht in een klein, maar enthousiast en gemotiveerd team en krijgt de kans om jezelf verder te ontwikkelen.

Je krijgt een uitdagende job met maatschappelijke relevantie en veel erkenning van de doelgroep.

Je mag samenwerken met een betrokken Bestuur dat ondersteunt waar nodig. Je krijgt ook de vrijheid en het vertrouwen om jouw ambities voor Gezin en Handicap en jezelf waar te maken.

Een dag per week thuiswerk is bespreekbaar.

HOE SOLLICITEREN ?

Als jij jezelf herkent in bovenstaand profiel, overtuig ons met je motivatiebrief en stuur deze samen met je CV door naar Peter Van Spaandonk  – voorzitter van het B

estuur van Gezin en Handicap – op het mailadres: peter.vanspaandonk@telenet.be. Solliciteren kan tot 15 november 2021.

De sollicitatieprocedure bestaat uit een aantal rondes :

  • Schriftelijke proef
  • Gesprek met sollicitatiecommissie
  • Eventueel een psychotechnische proef

Het team van medewerkers wordt actief betrokken bij de selectieprocedure en heeft mee een beslissende stem. Een gesprek met het team maakt dan ook deel uit van de selectie. Wil je meer informatie over de functie of de selectieprocedure, neem dan contact op met Lief Vanbael via 03 216 29 90 of Lief.vanbael@gezinenhandicap.be.

Een printklare versie van de vacature vind je hier.

Bij ons thuis- Lio

Vacature Administratief Medewerker (20%)

Functieomschrijving Administratief Technisch en Logistiek Medewerker

Gezin en Handicap vzw

SMOG-werking

Gezin en Handicap vzw gaat voluit voor gezinnen die met een handicap te maken krijgen.

Als hun aanspreekpunt, voorlichter en voorvechter. Met heldere informatie, vormingen en publicaties reiken we ouders, brussen en families krachtige handvaten aan. We luisteren, adviseren, of verwijzen hen door naar wie hen verder kan helpen. En we geven hen een stem bij beleidsmakers, onderzoekscommissies en adviesorganen. Zo worden zij als gezin samen weerbaarder en gaan ze als zelfbewuste ervaringsdeskundigen in dialoog met hun omgeving. Zodat iedere (jonge) mens met een beperking krachtig, gelijkwaardig en volop in de samenleving kan staan. Gezin en Handicap levert ook diensten op het gebied van Ondersteunde Communicatie. Opleidingen, initiaties, advies, expertise… rond SMOG is hier een heel groot onderdeel van.

SMOG staat voor Spreken Met Ondersteuning van Gebaren en is een vorm van ondersteunde communicatie. Voor onze SMOG-werking zijn wij op zoek naar een administratief technisch en logistiek medewerker die ons twee halve dagen in de week ondersteunt in het uitoefenen van de logistieke taken.

PROFIEL:

  • Je bent op zoek naar een aanvullende functie, naast een andere job, mantelzorg of zorg voor de kinderen
  • Je bent in het bezit van een diploma Secretariaat, Logistiek, Kantoor, … of hebt gelijkwaardige kwaliteiten en competenties. Het is een pluspunt als je reeds een gelijkaardige ervaring achter de rug hebt
  • Schoolverlaters komen eveneens in aanmerking
  • Je beschikt over een basis interesse/kennis in logistieke taken
  • Je spreekt vlot Nederlands
  • Je kan onze leden verwelkomen en telefonisch te woord staan
  • Je hebt een zeer goede kennis van de courante Microsoft Office-pakketten (Word, Excel, Access, …)
  • Je bent communicatief, planmatig en klantvriendelijk

Jobgerelateerde competenties:

  • Uitvoeren van ondersteunende administratieve taken
  • Onthaalfunctie
  • Bijhouden en opvolgen van inschrijvingen en facturaties van vormingen en cursussen
  • Brieven, tabellen, … invoeren volgens instructies
  • Documenten coderen, klasseren en archiveren
  • Administratieve dossiers samenstellen
  • Gegevens en de actualisatie van gegevens controleren
  • Ondersteuning bij de organisatie van vormingen en cursussen
  • Occasioneel vormingen en cursussen hosten

VAARDIGHEDEN:

  • Je bent flexibel
  • Je bent goed in structuren
  • Je kan prioriteiten stellen
  • Je kan zelfstandig werken
  • Je kan rapporteren
  • Je hebt een talent voor administratief schrijven
  • Je beschikt over voldoende kennis van Microsoft Office
  • Je hebt talent voor organiseren
  • Je kan informatie analyseren
  • Je beschikt over de nodige professionaliteit
  • Je bent goed in schriftelijke communicatie

AANBOD:

  • Korte termijn opdracht van 4 maanden met kans op verlenging
  • Een 1/5e betrekking (8 uur per week)
  • Een verloning volgens barema pc 329.01 A1 of A2
  • Flexibele werktijden
  • Een aangename werkomgeving
  • Thuiswerk is (deels) mogelijk
  • Een klein, gedreven team met toffe collega’s

VERLOOP VAN DE SOLLICITATIE:

Tijdens de selectieprocedure let Gezin en Handicap vzw erop om iedereen dezelfde kansen te bieden. Kwaliteiten zijn belangrijker dan leeftijd, geslacht, etnische afkomst of handicap.
Voor meer info over de functie kan je terecht bij Valerie Verstrynge op het nummer 03/2162990 of via onderstaand emailadres.

CV en motivatiebrief voor 16 augustus mailen naar valerie.verstrynge@kvg.be

De geselecteerde kandidaten worden uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek. Op basis van deze gesprekken wordt een beperkt aantal kandidaten weerhouden.

Bij ons thuis – Vaderdag

Ik ben de trotse papa van 3 geweldige zoontjes.

De oudste (onze ‘wijsneus’) is een hele intelligente jongen met het hart op de juiste plaats, heel bezorgd om zijn 2 jongere, speciale broertjes. Ik vergeet soms dat hij ook nog maar een kind is.

De middelste is ons ‘kapoeneke’. Hij heeft het nooit gemakkelijk in zijn leventje. Prikkels zorgen meestal voor heel wat onrust. Hij denkt ‘anders’, begrijpt onze wereld niet zo goed. Hij durft wel eens te gaan lopen, schreeuwt op de meest onverwachte momenten en zijn stemming kan plots van blij naar heel verdrietig gaan. Dit maakt dat we hem continu in het oog ‘proberen’ houden om ervoor te zorgen dat zijn frustraties niet escaleren en hij niet in de ‘rode zone’ terecht komt, waarbij we machteloos moeten toezien tot het over is.
Ik moet toegeven dat mijn band met hem redelijk speciaal is… We lijken mekaar vaak niet te begrijpen, maar tegelijkertijd proberen we er toch aan te werken en hebben we al een weg afgelegd. Ik merk dat hij probeert om flink te zijn, ook al lukt hem dat vaak niet. Anderzijds, probeer ik begrip op te brengen voor sommige van zijn gedragingen en me in te houden om boos te worden voor de kleine streken die hij uithaalt. De praktijk leert me dat ik hieraan nog werk heb. Met zijn treurige blik, fonkelende ogen en zalige lach komt hij wel overal mee weg.
Als we samen zijn vinden we het heerlijk om te springen op de trampoline of om te schommelen in de tuin. Zijn stralend gezichtje zien… Dat is pas genieten! Je zal ons ook vaak samen zien wandelen of fietsen met de tandem, hij is mijn beste “wandel- en fietsvriend” (hij kan het zo mooi zeggen). Ook kunnen we genieten van de rust en stilte in de natuur: we kijken mekaar dan nietszeggend aan en sluiten het momentje af met een klein lachje. We lijken heel even alle zorgen te vergeten. Hem vrolijk horen zingen op een fiets- of wandeltocht ….Of die keer dat hij de slappe lach kreeg toen hij me zag vallen op het steile modderige wandelpad… Zalige momenten!
Hij is een erg ‘rare’ snuiter en soms vervloek ik hem wel eens, maar ik zou hem voor geen geld ter wereld willen missen. Hij is wie hij is: een energievreter die ik heel graag zie.

Tenslotte is er nog de jongste (onze ‘knuffelbeer’) met zijn zeldzame aandoening. Hij is een vrolijk vriendje dat overal mee-”rolt”. Hij zit meestal wat te brommen en soms spreek ik met een gek stemmetje in zijn plaats. Deze “rare” gewoonte heb ik trouwens overgenomen van mijn vrouw. (bedankt hé schatje! 😉 )
Als je hem ziet, wil je hem spontaan knuffelen. Als ik het moeilijk heb, geef ik hem een nog dikkere knuffel. De lach die ik dan zie verschijnen geeft me een enorm goed gevoel. Hij heeft een hoge pijngrens en weent nauwelijks. Als hij eens weent is hij meestal gauw getroost door hem aandacht te geven of hem eens te pakken. Al gaat dat laatste al wat moeilijker: hij is al een serieuze “beer” geworden.
Hij geniet van erg wilde prikkels, hem door de woonkamer laten scheuren in zijn “bolide” (lees rolstoel), zijn armen en benen wild bewegen op de muziek,… Hoe wilder, hoe beter! Heel erg leuk om hem te zien schateren van plezier.
Ik probeer niet aan de toekomst te denken, want degeneratie hoort bij zijn ziektebeeld en mijn knuffelbeer zien achteruitgaan…daar wil ik niet aan denken.
Twee zorgenkindjes hebben is niet makkelijk. Hun beperkingen zijn zo uiteenlopend dat er weinig activiteiten zijn waarvan we echt samen kunnen genieten. Het heeft me wel veranderd. Zo ben ik veel minder materialistisch geworden en heb enorm leren relativeren. Vaak hoor ik mensen klagen over de meest banale dingen. Ze lijken niet te beseffen dat ze meestal niet veel reden tot klagen hebben. Ik neem het hen niet kwalijk, misschien was ik vroeger ook wel zo…

Groeten van een ‘doodgewone’ papa die zijn zoontjes heel graag ziet.

(PS: Ik had graag een superheld willen zijn, dan had ik tenminste een onuitputtelijke voorraad aan energie…)

Bij ons thuis – eerste momenten

Lewis is altijd een heel gevoelige jongen geweest, als baby al.
Wou altijd dicht bij mij zijn en wou nooit alleen slapen.
Als kleuter trok hij zich altijd al alles aan van wat er met klasgenootjes
of kleine broer op school gebeurde. Dit zorgde al vaak voor
“ontploffingen” thuis. Wij zochten er niets achter.
Gewoon een gevoelige jongen.

In 2019 (laatste kleuterklas) besloot ik om hem aan te melden bij een
multidisciplinair team. Ik maakte me zorgen of Lewis wel naar het eerste
leerjaar zou kunnen. Ik werd gesust door het zorgteam van de school.
Ik MOEST Lewis de kans geven om zich te bewijzen, ik mocht zeker niet
te snel conclusies trekken en moest het maar gewoon even afwachten.
Ik besloot hem die kans ook te geven maar bleef er zeker van dat hij het
niet gemakkelijk zou hebben. Grote klas, zijn schrijfmotoriek was niet goed
(hiervoor volgende hij kine), zijn concentratie was niet wat het moest zijn, hij kon niet goed stilzitten en hij was enorm snel afgeleid door externe prikkels.
Ook bleef de mogelijkheid “ASS” door mijn hoofd spoken. Ik besloot van mijn hart een steen te maken en
tijdens de intake liet ik het woord vallen.

Ik werd aangekeken alsof ze een spook hadden gezien.
Ondertussen zat Lewis op het eerste leerjaar en voelde ik hem beetje bij beetje
verdrinken. Huiswerk lukte niet meer, hij had ongelukjes in zijn boxershort,
hij voelde zich bijna elke dag ziek, ging wenend naar school.
Ik besloot in te grijpen en we kwamen weer met het zorgteam van de school samen.
Gelukkig zag iedereen hetzelfde : dit kan zo echt niet verder!
We hebben alles op alles gezet om hem naar het bijzonder onderwijs te krijgen.

De maand erop kreeg Lewis de IQ- en een concentratietest.
Daar kwamen geen zorgwekkende resultaten uit.
Hij was wat jong voor zijn leeftijd, had wat concentratieproblemen, zijn
IQ was goed en hij moest maar rilatine nemen. De kinderpsychiater
werd bijna kwaad toen we over buitengewoon onderwijs spraken.
“Na 2 maanden? Overschakelen? De juf moet maar wat meer haar best doen,
daar wordt ze voor betaald!”
Het ergste van alles : de juf deed ontzettend hard haar best, meer dan ze kon.
Maar het lukte gewoonweg niet, hij blokkeerde!

Lewis is in december 2019 overgeschakeld naar bijzonder onderwijs,
zonder medeweten van de kinderpsychiater, die heeft hem nooit meer gezien.
Ik besloot hem aan te melden in een diagnosecentrum en 22 januari 2020 konden
we al op intake. Ze luisterde echt naar wat wij “verdacht” vonden en ze besloten
dat het niet slecht was om Lewis te testen op ASS.
In diezelfde maand had ik een gesprek met school.
Ik gaf aan dat mijn gevoel, ondanks bijzonder onderwijs, nog niet juist zat.
Te druk, te snel, te veeleisend, …. “Het zou allemaal wel goed komen”

Naarmate de testings vorderden kreeg ik weer een vreemd gevoel.
Vragen bleven onbeantwoord en ik kreeg geen info over welke testings er zouden
gebeuren. Swat, ik was blij dat iemand me eindelijk serieus nam en dacht hier niet verder bij na.
4 december 2020 kregen we eindelijk de diagnose.
Er werd veel rond de pot geleuterd en nooit echt tot de essentie van de zaak gegaan.
Toen we te horen kregen dat Lewis niet door een psychiater gezien werd maar dat
de psychiater wel het eindverslag afgetekend had, schoof de grond onder mijn voeten weg.
Hoe kan een arts een kind diagnosticeren als zij hem nooit gezien heeft???
Hebben jullie hem dan gefilmd vroeg ik hoopvol?
“Neen” was het antwoord.

Lewis heeft : ADHD, aandachtstekort, last van hyperactiviteit en impulsiviteit en heeft
wel autistiforme kenmerken. Hij heeft ook een lager IQ dan bij de vorige testing.
Maar we kunnen hem geen diagnose ASS geven.
“Hij kijkt ons in de ogen en is té sociaal, dat doen autisten niet”
Op het eerst moment was ik opgelucht : “toch geen autisme” maar ‘s nachts werd ik zwetend en wenend wakker : DIT KLOPT NIET!!!

5 december 2020 heb ik al mijn moed bijeen geraapt en heb ik naar een gespecialiseerd centrum gebeld. De kinderpsychiater is gespecialiseerd in diagnostische onderzoeken naar ASS. Zij testen normaal geen tweede keer maar nadat ik mijn verhaal had uitgelegd wouden ze hem wel de kans geven. Toen kwam alles in een stroomversnelling.

4 januari : logopedisch onderzoek
11 januari : onderzoek bij psychologe + 2.5u durende ontwikkelingsanamnese
1 februari : onderzoek 2 bij de psychologe
Tussenin hebben nog een kine onderzoek en een klasobservatie plaatsgevonden
15 maart : eindgesprek

Eindelijk had ik echt het gevoel : ‘als het hier niet goed gebeurd dan gebeurd het nergens goed.’
We werden op de hoogte gehouden en er werd heel transparant gecommuniceerd naar ons toe.
Toen we het eindgesprek hadden besloot ik eerst de diagnose te aanhoren en dan pas de uitleg te krijgen.

“We hebben de onderzoeken grondig doorgevoerd en we zijn tot de conclusie gekomen dat Lewis inderdaad ASS heeft. We zijn er zelfs van overtuigd als zijn ASS goed aangepakt wordt dat een groot deel van zijn ADHD wegvalt”
Hoe zeer ik ook voorbereid was, het was een echte klap in mijn gezicht.
Ik ben beginnen wenen, het werd zwart voor mijn ogen en ik wist even niet meer waar ik zat.
Een diagnose komt enorm hard binnen, hoe overtuigd je er zelf ook al van was.

Bij ons thuis – moederdag

Over Marie:

Mijn lieve dochter, je zit al 27 jaar in lockdown. Letterlijk en figuurlijk, in een lichaam dat je berooft van doorsnee menselijke waarneming en communicatie, waardoor communiceren met jou voor veel mensen een brug te ver is.

Mijn dochter is extra speciaal, want ze leeft al haar hele leven ‘in quarantaine’ en ik met haar, als ze thuis is. Ze kan niet genieten van reizen en vergezichten, van gezellig tafelen of gemoedelijke gesprekken, ze hangt af van de goedheid, welwillendheid en liefde van de mensen rondom haar om in interactie te treden met onze bizarre wereld; ze zal nooit op eigen vleugels uitvliegen en me kleinkinderen schenken of me moed inspreken als mijn laatste uren gekomen zijn…neen, ze is geboren als een onschuldig, hulpbehoevend vogeltje dat  altijd opnieuw onder de sterke vleugels van haar mama dekking zoekt, vooral in zwaar weer…en daar zijn we vandaag, nog maar eens…

10/05/2020 – ‘moeder’dag

Moederdag 2020, voor vele mama’s een superlatief. Wie had kunnen vermoeden dat 13/3 de start was van een ongekende moeder-marathon… Ik weet niet wie dit tot nog toe helemaal ‘zen’ heeft kunnen waar maken. Zelf heb ik in elk geval ongekende hoogtes, maar ook weinig benijdenswaardige laagtes gekend.

Als jonge moeder trachtte ik me al te verzoenen met het idee dat kleine kindjes groot worden en loslaten het mooiste is wat je je kroost naderhand kan schenken. Tenzij je kroost niet wil/kan loslaten en zich krampachtig aan je vastklampt en je duidelijk maakt dat je de enige haalbare optie bent.

Gelukkig is dit laatste scenario uitzonderlijk en begrijpelijk voor jou – je hebt er ook niet om gevraagd, Marie – maar Covid-19 en alle nuttige en nutteloze maatregelen daaromtrent, zijn zeker niet bevorderlijk in het proces van noodzakelijke onthechting. Alle inspanningen van de laatste twee jaar om je te laten wennen aan je nieuwe thuis(situatie) zijn in één ruk tenietgedaan. Je triomfeert en panikeert tegelijk.  Want, zelfs als je me keer op keer duidelijk maakt dat ‘altijd thuis’ het nieuwe normaal is, besef je goed dat dit alleen maar wishful thinking is en je ooit terug moet naar ‘jou huis’.

Ikzelf ben een slecht baken want kan je geen klaarheid brengen over de toekomst. Ik (over)leef, samen mét jou, elke nieuwe dag. In de hoop dat er morgen meer duidelijkheid komt over wat, waar, wanneer… Je routine is verstoord, vele noodzakelijke therapieën zijn ontoegankelijk, niemand ligt wakker van jou lot en dat van duizenden andere jongvolwassenen die voorlopig onder de vleugels van hun ouders, veilig onderdak hebben gevonden.

Ik erken dat er vele momenten zijn dat ik met jou, mijn lieve dochter, opga in een onmetelijke en onbeschrijfelijke liefde.  Maar ik erken ook, dat er momenten zijn, missy – als je schoudertrekkend, zenuwachtig met je hoofd heen-en-weer bewegend, met je benen zoekend naar dat opstapje, klagend in je zetel traantjes laat, altijd maar weer vertelt dat je altijd thuis wil blijven… –  dat ik wens dat je me eventjes met rust laat. Omdat ik moet bijtanken en voelen dat ik ook leef. Maar al 8 weken vul je elke m3 lucht die ik inadem.

Vrijdag liet men ons weten dat een terugkeer naar je Vlier-huis nog niet voor binnenkort is. Perspectief is blijkbaar onnodig in jou en ons geval. Veel keuze hebben we niet. ‘Niet klagen, maar dragen en bidden om kracht’ stond er op een tegeltje bij mijn mama thuis. Ik heb het duizendmaal gelezen en vond het bullshit …

Voor alle mama’s, overvraagd dezer dagen, blijf geloven in jezelf, een fijne moederdag!

09/05/2021 – Moederdag

Lieve dochter, sinds de vorige Moederdag kan je – gelukkig maar – opnieuw onder ‘streng gecontroleerde atmosfeer’ op regelmatige basis pendelen tussen je Vlier-huis en thuis.

Toen je eindelijk kon teruggaan, was ik blij om weer wat rust te vinden. Maar ik was ook ongerust naar jou reactie, na maanden aan één stuk thuis. Wat bleek? Ook jij was blij, tegen alle verwachtingen in! Wat kan een mama zich meer wensen? Het mooiste – weliswaar late – moederdaggeschenk ooit!

Die vele uren samen, elke ochtend achter je leesloep, waar we het hadden over vreugdes en verdriet, gebeurtenissen die je misschien moeilijk kon snappen, maar die ik op een zo begrijpelijk mogelijke manier dichter bij je bracht, de wolken en de bomen, de zon en het gazon, de vogels en de vlinders… Alles hebben we in detail bestudeerd. Je was aandachtig en je slorpte de vele informatie gretig op. We spraken over recht op eigen keuzes en volwassen worden.

Bij je terugkeer naar je Vlier-huis verbaasde je mij en je hele omgeving dan ook met je positieve houding, opgekrikt zelfvertrouwen en zichtbaar toegenomen ondernemingszin.

Ondertussen draait de wereld vierkant verder en blijf je, samen met je vele collega’s, vaak in de kou staan. Voor jullie nog geen sport, geen zwemmen, geen massage … Terwijl jullie bijna allemaal gevaccineerd zijn. Zou de wereld het niet begrijpen als jullie voor één keer minstens dezelfde en misschien vroeger vrijheden kregen dan anderen?

Ik duim er alvast voor en zie er naar uit. Je hebt me alleen maar trots gemaakt het laatste jaar, lieve dochter.

‘Ik hou van jou, met heel mijn hart en ziel hou ik van jou, langs de zon en maan tot aan het ochtendblauw, ik hou zo veel van jou, van jou….’

Bij ons thuis – januari 2021

Bij ons thuis…

Bij ons thuis is het altijd genieten. Maar dat heb ik wel terug moeten leren! Genieten …. dat het kán en dat het mág. Dat die boog niet altijd gespannen kan staan.

Op de vooravond van Jarne zijn 16de verjaardag, durf ik de rekening voor mezelf te maken. Eerlijk toegegeven: het was tot hier toe een heftige rit.

Jarne werd geboren als ogenschijnlijk kerngezonde baby. Na een drietal maanden merkten wij echter dat hij toch ‘anders’ reageerde dan andere baby’tjes. Talrijke onderzoeken en evenveel ziekenhuizen later, bleef onze zoektocht maar duren. Niemand kon zeggen wat er nu precies met hem aan de hand was. Jarne was in alles zo veel trager, hij deed epileptische aanvallen,… Toch vonden de artsen en specialisten maar niks. 

Ik werd zwanger van ons tweede kindje, met goedkeuring van de dokters.  We kregen er een kerngezonde dochter bij.  Hoewel we nu het ‘perfecte’ gezinnetje nu hadden, liepen we als ouders mekaar voorbij.  Ik ging volledig op in mijn rol als mama. Ik was wanhopig op zoek naar antwoorden op onze zorgen voor Jarne. Ik was bang en radeloos en had het gevoel dat ik er met niemand écht kon over praten.  Want iedereen begreep het wel, maar niemand kon me echt helpen…  Ik vertelde iedereen, mezelf sterk houdend, dat het allemaal wel meeviel en dat ik dat allemaal wel aankon. 

Mijn (ex-)man sloot zich af. Hij kon er moeilijker over praten. Zijn droom van ‘voetballen met’, ‘de familienaam die verder gaat’  zou, onverwacht,  toch niet uitkomen. Wij gingen zeer verschillend om met de onzekerheid, de zorgen voor Jarne. Uiteindelijk heeft dit ons als koppel de das om gedaan.

Daar stond ik dan: gescheiden, net 30 geworden én op zoek naar mijn antwoorden op al mijn levensvragen. Nadien bleek deze scheiding de meest moedige stap die ik ooit heb in mijn leven gezet heb. Achteraf ben ik hier ook enorm blij om. Na de scheiding groeide zijn papa dichter naar Jarne toe. Hij had nu ook geen andere keuze dan wekelijks voor hem te zorgen. Voor mezelf was het telkens een hel om mijn zoon en dochter bij hun papa achter te laten. Maar na verloop van tijd leerde ik om los te laten en greep ik de kans om even voor mezelf te zorgen en alle praktische zaken op te nemen.  Ik ondervond dat ik de zorg voor mijn kinderen, de speciale zorg voor Jarne niet allemaal alleen opnemen. Op een zeker moment liep ook mijn emmer over en werd het me ook allemaal te veel.  Gelukkig werd ik net dan zeer goed omringd en heb ik terug voor mezelf leren zorgen, dankzij het inroepen van professionele hulp. 

En nu wordt Jarne dus 16 jaar. Negen jaar na de scheiding ween ik nog elke keer opnieuw als ik Jarne en zijn zus op woensdagavond  naar hun papa breng en alleen terug naar huis rij. Hoewel ik weet dat het zo veel beter is en dat mijn leven weer helemaal op de rails zit, heb ik het nog steeds zo moeilijk om los te laten. 

Los laten is mijn zwakke punt, maar ook mijn sterkte. Loslaten in de vorm van ‘volharden’ dan.

Doordat ik niet los liet, doordat ik bleef volharden, kregen we in mei 2017 te horen dat Jarne een zeer zeldzame genetische aandoening heeft. Hij bleek het eerste kind met deze aandoening in België te zijn; het 10de wereldwijds. 

Doordat ik niet los liet, heeft hij nu een betere band met zijn papa en heeft hij de meest zorgzame zus die je je maar kan bedenken.

Doordat ik niet los liet, mag ik élk moment van de dag mama zijn van een zeer bijzondere, zo geweldige kerel. Jarne leert me te relativeren en te genieten.  Hij leert me wél los te laten wat ik niet kan veranderen. Daar ben ik hem dankbaar voor.

Mijn knappe kerel, sweet 16…  Geen idee wat de toekomst nog brengen mag. Maar weet je… dat weet niemand.  En ondertussen genieten wij, bij ons thuis, gewoon verder van elkaar. 

Met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Met de wetenschap dat iedereen zijn zorgen heeft. En met, inmiddels, extreme dankbaarheid omdat wij Jarne’s unieke avontuur mogen meebeleven.

Veel liefs,

Vanessa

Bij ons thuis – december 2020

Pura Mia

Mia, mijn dochtertje, werd geboren op 18 juni 2019 met de (on)nodige complicaties. Ondanks een mooi voldragen zwangerschap had ze toch alle premature kenmerken. Ze had daarbovenop enkele ‘speciale’ afwijkende dingen wat de dokters in Turnhout direct deden grijpen naar intensieve behandeling in een speciale couveuse, met als uitleg dat ze dachten aan een hersenbloeding of een spierziekte. Bye bye, roze wolk. Als die er überhaupt was.

Na 2 weken couveuse mocht ze mee naar huis. De dag erna volgde helaas alweer een opname. Mia was ziek. Dat was duidelijk. Niet ziek in de zin van een rotavirus ofzo, wel ziek in de zin van ‘ik denk dat mijn kindje niet lang gaat leven-ziek’. Na vele onderzoeken en twijfels van artsen en mijn vuist die op tafel bleef slaan, kwamen we – toen was Mia 1 maand – in UZLeuven terecht. Haar huidige prof neurologie nam onmiddellijk alles serieus en dacht in eerste instantie aan SMA. Jullie kennen allemaal Pia…

Maar SMA bleek het niet te zijn. Ook geen Prader-Willi, ook geen RETT. En ook de andere mogelijkheden werden alweer snel de kop ingedrukt. Mia was ziek. Mijn moedergevoel zat vanaf seconde één goed. Maar wat was er in godsnaam aan de hand.

Het antwoord kwam uit de bus bij een WES-analyse, een speciaal genetisch onderzoek, toen Mia 11 maanden was. Mia lijdt aan het PURA-syndroom. Ik kreeg wetenschappelijke artikels door via de prof en het leek alsof die artikels geschreven waren op basis van Mia. Alleen waren die artikels er eerst. Ongelooflijk verschrikkelijk en heerlijk tegelijk om te lezen dat alle symptomen die ik opmerkte, groot en klein, bij het syndroom hoorden. Eindelijk. We weten wat en waarom.

Samen met een driehonderdtal anderen, wereldwijd, gaan we een groot vraagteken tegemoet. PURA zelf is helaas nog vrij ongekend en extreem uiteenlopend. Binnen PURA zelf zitten enorm veel fenotypes, van ‘amper ziek’ tot palliatief en terminaal. Mia behoort tot het ergste spectrum binnen PURA en is palliatief. Wat niet wilt zeggen terminaal, voor alle duidelijkheid.

Want Mia, mijn Mia (ik maak een vreugdesprongetje van fierheid terwijl ik dit typ), is het flinkste en gelukkigste kind dat ik me wensen kon. Wat een eer om haar mama te mogen zijn. Ze doet ongelooflijk hard haar best. Dagelijks. 24 op 24, ondanks het feit dat PURA zorgt voor enorme schommelingen. Ze kan letterlijk op enkele minuten helemaal anders zijn. Van goed, naar een bijna comateuze toestand. De ene dag algemeen oké, de andere zo slecht dat je alle doemscenario’s voor ogen ziet. Ze vecht, slaapt, oefent flink met kine, en geniet van alle kleine dingen. En daarbovenop is ze dan ook nog eens het mooiste deel van mezelf. Want dat vergeet ik soms te zien als ik in de spiegel kijk.

Wat ik zie is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang. Ja, ik ben alle dagen bang om Mia te verliezen. Ik probeer enorm om het positief te bekijken. Maar dat is heel moeilijk in een situatie die, realistisch bekeken, niet zo positief is. Mia zal namelijk nooit kunnen praten of stappen. Eten waarschijnlijk ook niet. En of ze oud wordt…we weten het niet, maar mijn gevoel (en ook dat van de profs) zegt van niet. Laat ons hopen dat we ongelijk hebben.

Ik kom terug op ‘vermoeide mama’. Klinkt eigenlijk ook vrij negatief. Toch is het in mijn ogen een positief iets. Het feit dat wij alle dagen samen vechten als een team. Dat we er elke avond weer geraakt zijn. En elke ochtend weer opstaan met een knuffel en kusjes en een lach. Mijn wallen zijn dan snel weer vergeten.

Onze dag is, kort gezegd, euhm….druk. Nochtans ontwijk ik zoveel mogelijk drukte, om Mia zo weinig mogelijk prikkels te geven omdat ze anders nog meer aanvallen krijgt. Een onderdeel van PURA is namelijk epilepsie. Mia heeft ‘refractaire epilepsie’, of anders gezegd, onbehandelbaar. Ondanks al haar medicatie (en dat is echt een hele hoop), en een ketogeen dieet, is ze momenteel spijtig genoeg niet meer stabiel. En dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.

Wat maakt onze dag dan druk? Wel, de zorg. Zorgen voor mijn meisje, als alleenstaande mama, is een enorme job. Een voltijdse job, maar dan maal drie. 24 op 24, 7 op 7. Ik werk dus eigenlijk 1000 dagen van de 365.

Opstaan (mijn favoriete moment van de dag om wakker gemaakt te worden door een knijpend Mia-handje in mijn neus), Mia sonderen. Mia kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken. Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 20 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Daarna koppel ik alles aan haar Mic-Key button en dien ik haar medicatie toe. Ook om 10u, om 11u30, om 13u30, om 14u, om 14u30, om 20u, om 21u30 en om 22u krijgt ze nog zo’n soort cocktail. Ze krijgt dus, zoals ik al zei, een hele hoop medicatie. Ik mag niet denken aan het scenario als die medicatie niet zou bestaan….

Tussen die momenten door moet ze ook nog 3 keer sondevoeding krijgen en ook voor het slapengaan wordt ze weer gesondeerd. Dan heb ik het nog niet gehad over omkleden, knuffelen, badje, de kine die langskomt, oefenen in haar op maat gemaakte stoel,…en slapen. Want dat doet Mia zo’n 18 uur per dag. Op goeie dagen wat minder, op minder goeie dagen nog meer.

Ook bezoek en verplaatsingen heb ik nog niet opgesomd. Puur omdat ik dat zoveel mogelijk vermijd. Elk bezoek, gebabbel, extra prikkels, verplaatsing,…triggert Mia tot nog meer epilepsie-aanvallen. En waarom genezen, als ik ook kan voorkomen? (Genezen en voorkomen zijn hier wel heel dubbel, maar ik veronderstel dat jullie allemaal snappen wat ik bedoel).

Moraal van het verhaal?

Wel, ik heb er zelf geen flauw idee van. Wij leven van dag tot dag, ik probeer zo goed mogelijk te handelen naar Mia’s kunnen en te genieten van elke knuffel (lang leve Mia in mijn bubbel) en lach. En janken en zeuren horen daar ook bij. Want wij, alleenstaande zorgmama’s (en ook de niet-alleenstaanden uiteraard) mogen dat. Punt.

Geen taboes hier thuis. Janken en zeuren als je dat wilt. Roepen en brullen. Gieren van het lachen. Snotteren van emotie. In de spiegel kijken en jezelf bekijken als trotse mama, ergens achter die wallen verstopt. Genieten van kleine dingen. Leven in een bubbel. (Corona of niet).

Info over het PURA-syndroom kan je vinden op https://www.purasyndrome.org/condition. Onze blog kan je volgen via Facebook: Pura By Mia. En ook via Instagram kan je onder Pura By Mia haar verhalen volgen.

Bij ons thuis – november 2020

Perspectief van ouders: ter inspiratie voor zorgprofessionals

In de bundel ‘In mijn hart…, uit mijn handen’ met achttien verhalen vertellen ouders over de zoektocht naar goede zorg voor hun kind. Het gaat om ouders die de intensieve zorg voor hun kind uit handen moeten geven en – net als alle ouders – het beste voor hun zoon of dochter willen. Dat is logisch, maar niet vanzelfsprekend. Want soms schuurt en botst de samenwerking met zorgprofessionals. Het boek biedt een unieke inkijk in de ervaringen van ouders in vastlopende situaties. Iedereen, maar vooral beginnende en ervaren zorgprofessionals kunnen inspiratie putten uit de verhalen. Door diepgaand en zonder oordeel te luisteren naar het perspectief van ouders ontstaat inzicht in hoe het beter kan.

Uitgave downloaden.

Bij ons thuis – oktober 2020

Brief aan Kafka

Liefste instantie,

Jij bent er voor ons. Jij bent er voor onze kinderen. Wat je zegt en doet is zeker nuttig. Misschien. Af en toe. Maar veralgemening is je valkuil. Je snelle oordelen die bedoeld zijn om mensen beter te begrijpen, behelzen niet altijd de hele waarheid. Het is niet altijd juist wat jij van ons of onze kinderen denkt. Mag ik dat zeggen? Liever niet, dat begrijp ik.

Want instanties stellen hun visie soms voor als De Waarheid. En die kan heel bekrompen zijn. Elk kind is uniek. Elke ouder ook. En elke situatie ook. En daardoor zijn de standaardregels, -adviezen en -voorschriften niet zomaar altijd toe te passen. Dat maakt het lastig. Dat begrijp ik. Want wat als je niet in een hokje past? Zonder hokje kun jij geen pasklaar advies geven.

Dus beste instantie,

Weet jij eigenlijk nog waarover je praat? Luister jij wel naar mij? Kijk jij wel naar ons? Doen we het fout als we je advies niet opvolgen? Want het maakt ons onzeker dat jij dat denkt. Soms mag jij ook toegeven dat je het niet weet. Dat je naast me komt staan, zonder die bestraffende blik. Want dan zou je zien wat ik zie als ik naar mijn kind kijk. Dan zie je mij. Dan zie je ons.

Ik weet het, je wilt me gewoon helpen. Dat maakt me bang, want ik begrijp je niet. Net zoals jij mij ook niet begrijpt. Jij wilt mij niet begrijpen, want dat maakt jou onzeker. Het doet je wankelen.

Ik wil je vermanende vinger niet. Ik wil je bedenkelijke blik niet. Jij wilt mijn kritische opmerkingen niet. Jij apprecieert mijn weerstand niet.

Eigenlijk wil ik het liefst dat je ziet waarnaar we op zoek zijn en dat je me bevestigt in mijn zoektocht. Ik moet wel zoeken, want een standaardaanpak past niet bij ons. Ik wil een vertaling. Naar wat wel werkt voor mij en mijn kind. Naar wat goed voelt. Voor mij en mijn unieke kind. Niet omdat ik mijn kind zoveel beter vind, elk kind is uniek en moet zo bekeken worden. Weet jij wat mijn kind kan of waar het tegenaan loopt? Laat mij het vertellen. Kijk mee door mijn ogen.

Stel je dus niet alwetend op. Het is oké als jij het ook eens niet weet. Het zou je zoveel leuker maken, zoveel echter. Jouw onzekerheid zou me steunen. Want dan ben ik niet de enige die het niet weet. Kom naast me staan. Want als ik zo naar je moet opkijken, brengt dat me uit evenwicht. En dat kan toch niet je bedoeling zijn.

Fragment uit het boek "Hoogsensitief ouderschap" van Bieke Geenen.

Meer lezen? Koop het boek hier. 
Met de kortingscode ouderschapgh krijg je 10% korting én gratis verzending. 
Deze actie is geldig tot 31.12.2020.