Bij ons thuis – december 2020

Pura Mia

Mia, mijn dochtertje, werd geboren op 18 juni 2019 met de (on)nodige complicaties. Ondanks een mooi voldragen zwangerschap had ze toch alle premature kenmerken. Ze had daarbovenop enkele ‘speciale’ afwijkende dingen wat de dokters in Turnhout direct deden grijpen naar intensieve behandeling in een speciale couveuse, met als uitleg dat ze dachten aan een hersenbloeding of een spierziekte. Bye bye, roze wolk. Als die er überhaupt was.

Na 2 weken couveuse mocht ze mee naar huis. De dag erna volgde helaas alweer een opname. Mia was ziek. Dat was duidelijk. Niet ziek in de zin van een rotavirus ofzo, wel ziek in de zin van ‘ik denk dat mijn kindje niet lang gaat leven-ziek’. Na vele onderzoeken en twijfels van artsen en mijn vuist die op tafel bleef slaan, kwamen we – toen was Mia 1 maand – in UZLeuven terecht. Haar huidige prof neurologie nam onmiddellijk alles serieus en dacht in eerste instantie aan SMA. Jullie kennen allemaal Pia…

Maar SMA bleek het niet te zijn. Ook geen Prader-Willi, ook geen RETT. En ook de andere mogelijkheden werden alweer snel de kop ingedrukt. Mia was ziek. Mijn moedergevoel zat vanaf seconde één goed. Maar wat was er in godsnaam aan de hand.

Het antwoord kwam uit de bus bij een WES-analyse, een speciaal genetisch onderzoek, toen Mia 11 maanden was. Mia lijdt aan het PURA-syndroom. Ik kreeg wetenschappelijke artikels door via de prof en het leek alsof die artikels geschreven waren op basis van Mia. Alleen waren die artikels er eerst. Ongelooflijk verschrikkelijk en heerlijk tegelijk om te lezen dat alle symptomen die ik opmerkte, groot en klein, bij het syndroom hoorden. Eindelijk. We weten wat en waarom.

Samen met een driehonderdtal anderen, wereldwijd, gaan we een groot vraagteken tegemoet. PURA zelf is helaas nog vrij ongekend en extreem uiteenlopend. Binnen PURA zelf zitten enorm veel fenotypes, van ‘amper ziek’ tot palliatief en terminaal. Mia behoort tot het ergste spectrum binnen PURA en is palliatief. Wat niet wilt zeggen terminaal, voor alle duidelijkheid.

Want Mia, mijn Mia (ik maak een vreugdesprongetje van fierheid terwijl ik dit typ), is het flinkste en gelukkigste kind dat ik me wensen kon. Wat een eer om haar mama te mogen zijn. Ze doet ongelooflijk hard haar best. Dagelijks. 24 op 24, ondanks het feit dat PURA zorgt voor enorme schommelingen. Ze kan letterlijk op enkele minuten helemaal anders zijn. Van goed, naar een bijna comateuze toestand. De ene dag algemeen oké, de andere zo slecht dat je alle doemscenario’s voor ogen ziet. Ze vecht, slaapt, oefent flink met kine, en geniet van alle kleine dingen. En daarbovenop is ze dan ook nog eens het mooiste deel van mezelf. Want dat vergeet ik soms te zien als ik in de spiegel kijk.

Wat ik zie is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang. Ja, ik ben alle dagen bang om Mia te verliezen. Ik probeer enorm om het positief te bekijken. Maar dat is heel moeilijk in een situatie die, realistisch bekeken, niet zo positief is. Mia zal namelijk nooit kunnen praten of stappen. Eten waarschijnlijk ook niet. En of ze oud wordt…we weten het niet, maar mijn gevoel (en ook dat van de profs) zegt van niet. Laat ons hopen dat we ongelijk hebben.

Ik kom terug op ‘vermoeide mama’. Klinkt eigenlijk ook vrij negatief. Toch is het in mijn ogen een positief iets. Het feit dat wij alle dagen samen vechten als een team. Dat we er elke avond weer geraakt zijn. En elke ochtend weer opstaan met een knuffel en kusjes en een lach. Mijn wallen zijn dan snel weer vergeten.

Onze dag is, kort gezegd, euhm….druk. Nochtans ontwijk ik zoveel mogelijk drukte, om Mia zo weinig mogelijk prikkels te geven omdat ze anders nog meer aanvallen krijgt. Een onderdeel van PURA is namelijk epilepsie. Mia heeft ‘refractaire epilepsie’, of anders gezegd, onbehandelbaar. Ondanks al haar medicatie (en dat is echt een hele hoop), en een ketogeen dieet, is ze momenteel spijtig genoeg niet meer stabiel. En dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.

Wat maakt onze dag dan druk? Wel, de zorg. Zorgen voor mijn meisje, als alleenstaande mama, is een enorme job. Een voltijdse job, maar dan maal drie. 24 op 24, 7 op 7. Ik werk dus eigenlijk 1000 dagen van de 365.

Opstaan (mijn favoriete moment van de dag om wakker gemaakt te worden door een knijpend Mia-handje in mijn neus), Mia sonderen. Mia kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken. Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 20 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Daarna koppel ik alles aan haar Mic-Key button en dien ik haar medicatie toe. Ook om 10u, om 11u30, om 13u30, om 14u, om 14u30, om 20u, om 21u30 en om 22u krijgt ze nog zo’n soort cocktail. Ze krijgt dus, zoals ik al zei, een hele hoop medicatie. Ik mag niet denken aan het scenario als die medicatie niet zou bestaan….

Tussen die momenten door moet ze ook nog 3 keer sondevoeding krijgen en ook voor het slapengaan wordt ze weer gesondeerd. Dan heb ik het nog niet gehad over omkleden, knuffelen, badje, de kine die langskomt, oefenen in haar op maat gemaakte stoel,…en slapen. Want dat doet Mia zo’n 18 uur per dag. Op goeie dagen wat minder, op minder goeie dagen nog meer.

Ook bezoek en verplaatsingen heb ik nog niet opgesomd. Puur omdat ik dat zoveel mogelijk vermijd. Elk bezoek, gebabbel, extra prikkels, verplaatsing,…triggert Mia tot nog meer epilepsie-aanvallen. En waarom genezen, als ik ook kan voorkomen? (Genezen en voorkomen zijn hier wel heel dubbel, maar ik veronderstel dat jullie allemaal snappen wat ik bedoel).

Moraal van het verhaal?

Wel, ik heb er zelf geen flauw idee van. Wij leven van dag tot dag, ik probeer zo goed mogelijk te handelen naar Mia’s kunnen en te genieten van elke knuffel (lang leve Mia in mijn bubbel) en lach. En janken en zeuren horen daar ook bij. Want wij, alleenstaande zorgmama’s (en ook de niet-alleenstaanden uiteraard) mogen dat. Punt.

Geen taboes hier thuis. Janken en zeuren als je dat wilt. Roepen en brullen. Gieren van het lachen. Snotteren van emotie. In de spiegel kijken en jezelf bekijken als trotse mama, ergens achter die wallen verstopt. Genieten van kleine dingen. Leven in een bubbel. (Corona of niet).

Info over het PURA-syndroom kan je vinden op https://www.purasyndrome.org/condition. Onze blog kan je volgen via Facebook: Pura By Mia. En ook via Instagram kan je onder Pura By Mia haar verhalen volgen.

Bij ons thuis – november 2020

Perspectief van ouders: ter inspiratie voor zorgprofessionals

In de bundel ‘In mijn hart…, uit mijn handen’ met achttien verhalen vertellen ouders over de zoektocht naar goede zorg voor hun kind. Het gaat om ouders die de intensieve zorg voor hun kind uit handen moeten geven en – net als alle ouders – het beste voor hun zoon of dochter willen. Dat is logisch, maar niet vanzelfsprekend. Want soms schuurt en botst de samenwerking met zorgprofessionals. Het boek biedt een unieke inkijk in de ervaringen van ouders in vastlopende situaties. Iedereen, maar vooral beginnende en ervaren zorgprofessionals kunnen inspiratie putten uit de verhalen. Door diepgaand en zonder oordeel te luisteren naar het perspectief van ouders ontstaat inzicht in hoe het beter kan.

Uitgave downloaden.

Bij ons thuis – oktober 2020

Brief aan Kafka

Liefste instantie,

Jij bent er voor ons. Jij bent er voor onze kinderen. Wat je zegt en doet is zeker nuttig. Misschien. Af en toe. Maar veralgemening is je valkuil. Je snelle oordelen die bedoeld zijn om mensen beter te begrijpen, behelzen niet altijd de hele waarheid. Het is niet altijd juist wat jij van ons of onze kinderen denkt. Mag ik dat zeggen? Liever niet, dat begrijp ik.

Want instanties stellen hun visie soms voor als De Waarheid. En die kan heel bekrompen zijn. Elk kind is uniek. Elke ouder ook. En elke situatie ook. En daardoor zijn de standaardregels, -adviezen en -voorschriften niet zomaar altijd toe te passen. Dat maakt het lastig. Dat begrijp ik. Want wat als je niet in een hokje past? Zonder hokje kun jij geen pasklaar advies geven.

Dus beste instantie,

Weet jij eigenlijk nog waarover je praat? Luister jij wel naar mij? Kijk jij wel naar ons? Doen we het fout als we je advies niet opvolgen? Want het maakt ons onzeker dat jij dat denkt. Soms mag jij ook toegeven dat je het niet weet. Dat je naast me komt staan, zonder die bestraffende blik. Want dan zou je zien wat ik zie als ik naar mijn kind kijk. Dan zie je mij. Dan zie je ons.

Ik weet het, je wilt me gewoon helpen. Dat maakt me bang, want ik begrijp je niet. Net zoals jij mij ook niet begrijpt. Jij wilt mij niet begrijpen, want dat maakt jou onzeker. Het doet je wankelen.

Ik wil je vermanende vinger niet. Ik wil je bedenkelijke blik niet. Jij wilt mijn kritische opmerkingen niet. Jij apprecieert mijn weerstand niet.

Eigenlijk wil ik het liefst dat je ziet waarnaar we op zoek zijn en dat je me bevestigt in mijn zoektocht. Ik moet wel zoeken, want een standaardaanpak past niet bij ons. Ik wil een vertaling. Naar wat wel werkt voor mij en mijn kind. Naar wat goed voelt. Voor mij en mijn unieke kind. Niet omdat ik mijn kind zoveel beter vind, elk kind is uniek en moet zo bekeken worden. Weet jij wat mijn kind kan of waar het tegenaan loopt? Laat mij het vertellen. Kijk mee door mijn ogen.

Stel je dus niet alwetend op. Het is oké als jij het ook eens niet weet. Het zou je zoveel leuker maken, zoveel echter. Jouw onzekerheid zou me steunen. Want dan ben ik niet de enige die het niet weet. Kom naast me staan. Want als ik zo naar je moet opkijken, brengt dat me uit evenwicht. En dat kan toch niet je bedoeling zijn.

Fragment uit het boek "Hoogsensitief ouderschap" van Bieke Geenen.

Meer lezen? Koop het boek hier. 
Met de kortingscode ouderschapgh krijg je 10% korting én gratis verzending. 
Deze actie is geldig tot 31.12.2020.

Bij ons thuis – juni 2020

Al een deel van de ouders beleefden hun “eerste schooldag 2.0”. Zoals steeds bij een eerste schooldag, ging dit gepaard met gemengde gevoelens. Toch zijn er nog veel ouders die op hete kolen zitten en verlangen naar een opstart van de lessen én therapieën van hun kind(eren). Zo ook Hilde. Hilde kroop in haar pen en laat van zich horen in onze rubriek “bij ons thuis”.

Onderwijs aan kinderen met een handicap in coronatijden

Kan jouw kind al naar school?

Vanaf 15 mei worden de lessen op school geleidelijke heropgestart.

Niet alle leerlingen gaan meteen terug naar school. In het lager onderwijs starten de leerlingen uit het zesde, het eerste en het tweede leerjaar. In het buitengewoon lager onderwijs starten er maximaal 3 leeftijdsgroepen en ze gaan ook niet voltijds terug. In het secundair onderwijs zijn er zeker opnieuw lessen voor de laatstejaars en de praktijkgerichte opleidingen. Ten vroegste vanaf 29 mei starten de lessen ook deels op school voor het tweede en vierder jaar. In het buitengewoon secundair onderwijs geldt voor OV4 dezelfde regeling als gewoon secundair onderwijs. Voor OV3 starten het laatste jaar kwalificatiefase en integratiefase. De dagen waarop ze niet op school zijn, leren ze dus ook vanaf 15 mei verder thuis via ‘preteaching’.  Meer info omtrent de heropstart van de lessen vind je hier.

Heeft uw kind een verhoogd gezondheidsrisico, en kan het (nog) niet mee opstarten vanaf 18 mei?
De school moet via afstandsonderwijs een verder aanbod voorzien. Neem contact met de behandelende arts van uw kind en bekijk of een attest aangewezen is. Contacteer school en CLB om goede afspraken te maken over leren op afstand.

Preteaching voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften

Ook de leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften die normaal in het buitengewoon onderwijs les volgen of de keuze hebben gemaakt voor inclusief onderwijs krijgen nu ‘aanlooplessen’’. Bekijk hier het filmpje van Lore. We erkennen dat deze vorm van leren voor vele leerlingen niet vanzelfsprekend is. Maar de leerlingen met een specifieke onderwijsbehoefte verdienen toch onze extra aandacht. We stellen vast dat vele onderwijskoepels, scholen, leerkrachten, leerlingen en ouders heel wat inspanningen doen om dit ‘thuisonderwijs’ te doen slagen. Zo bundelt bijvoorbeeld het Katholiek Onderwijs Vlaanderen op hun site heel wat tips en ideeën (omtrent afstandsonderwijs, leerinhouden, activiteiten, …) voor ouders en leerkrachten:  buitengewoon onderwijs in coronatijden. Wij waarderen dat veel leerkrachten in het buitengewoon onderwijs al veel moeite doen om in contact te blijven met hun leerlingen en om hen op maat te ondersteunen.

Jouw kind volgt buitengewoon onderwijs?

Veel scholen buitengewoon onderwijs en ouders maken zich zorgen maken of men wel voldoende rekening houden met de specificiteit van het buitengewoon onderwijs. Daarom publiceerde Katholiek Onderwijs Vlaanderen alle cruciale bedenkingen voor het buitengewoon onderwijs, gebundeld in negen principes.

Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar voor kinderen uit het buitengewoon onderwijs moet de school ook steeds opvang aanbieden op school als dit niet mogelijk is, bijvoorbeeld omdat de situatie thuis onhoudbaar is geworden voor je gezin of omdat jullie als ouders allebei nu ook het werk moeten hervatten.

Maak je je zorgen of je kind goed om kan met het behouden van anderhalve meter afstand in de school? Dit zal voor alle kinderen uitdagend zijn! Bespreek je zorg met de betrokkenen (leerkracht, , CLB-medewerker, CLB-arts,…), informeer welke veiligheidsmaatregelen de school al neemt en bedenk wat jouw kind kan helpen, vb. zichtbaar maken wat mag via foto’s, picto’s, tape op de grond, de opstelling van het meubilair, het dragen van een mondmasker,… Hier vind je enkele tips om te communiceren met kinderen met een handicap over de maatregelen en over het gebruik van mondmaskers.

Gaat jouw kind normaal met het busvervoer naar de school? Om ervoor te zorgen dat zowel kinderen uit het buitengewoon onderwijs die les krijgen op hun school, als deze die er terecht willen in de opvang op school kunnen geraken, zullen de ritten die gepland worden door De Lijn, uitgevoerd worden. Dat betekent dat het transport via collectief vervoer (of ‘de busdienst’) van leerlingen naar het buitengewoon onderwijs doorgaat zoals gepland. De buschauffeurs en busbegeleiders blijven hun geplande ritten uitvoeren. Als je als ouder je kind liever niet met de bus meegeeft, maar zelf school wil brengen, is dat natuurlijk mogelijk.

Jouw kind volgt inclusief onderwijs?

Misschien behoort jouw kind tot de groep voor wie de lessen weer herstarten. Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar opvang op school is ook mogelijk voor kinderen van wie de ouders werken in een sector die heropstart waardoor ze hun kind niet meer zelf kunnen opvangen.

Krijgt jouw kind normaal ondersteuning op school, bvb vanuit een ondersteuningsnetwerk, dan zal deze er nu misschien wat anders uitzien. Wanneer jouw kind de lessen mag starten kan er een probleem optreden, daar ondersteuners die in verschillende scholen tewerkgesteld zijn, zich nu moeten beperken zich tot werken in 1 school. Indien voldoende voorzorgsmaatregelen mogelijk zijn en genomen worden, kan de persoonlijk assistent van jouw kind wel gewoon mee naar school.

In het kader van preteaching kunnen ondersteuners de ondersteuning natuurlijk online of telefonisch verderzetten, zowel naar de leerling, de leerkracht als ouders toe en zorgen voor voldoende overleg tussen alle betrokkenen, bvb over een aangepast preteaching aanbod. Meer info omtrent een mogelijke invulling van deze ondersteuning vind je hier. 

Het Steunpunt voor Inclusie en de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent werkten 10 concrete suggesties uit omtrent de ondersteuning van leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften in coronatijden.

Bij ons thuis – April 2020 editie 2

Alles is relatief

En plots was daar een virus dat ons leven beperkte, en hoe
Velen moesten verplicht thuis blijven, vaak met hun kinderen, nog aan toe.
Al snel kwamen er tips om verveling tegen te gaan:
Leer een instrument, lees een boek, trek wandelschoenen aan.
Maar wat dan als je met die kinderen zit,
Dan verveel je je geen sikkepit
Die laten je niet gerust
Daar zijn de mensen die nu thuis werken zich goed van bewust.
En buiten de vraag hoe ze jou wat minder kunnen hinderen,
Is er nog: wat doe je met die kinderen?
Hebben ze geen nood aan structuur?
Beperken we de schermtijd niet best tot een uur?
Kunnen ze wel zonder kameraadjes?
Vind ik ergens wat filmpjes, websites, extra oefenblaadjes?
We kunnen de leerkrachten toch wel om extra werk vertrouwen?
Hoe moet ik die kinderen anders weken bezig houden?
Word ik niet gek van die pubers in de buurt?
Geraakt de sfeer in dit gezin niet verzuurd…?

Ik lees en zie het met grote ogen aan
Terwijl ik geen minuut rust ken, niets kan plannen
Niet kan werken, noch kan ontspannen.
Een kind met een beperking dat behoort tot de risicogroep
En mijn persoonlijke constante hulp inroept
‘t is iets dat niemand ziet
Maar toch klaag ik niet.

Want ik denk aan zij die moeten gaan werken.
Zij die de maatschappij verzorgen, op elk domein.
Zij die niet elk moment bij hun kinderen kunnen zijn
… een onmogelijk compromis.
Of hoe alles relatief is.

Monstermoeder

Ik open mijn ogen en de zon schijnt al gezellig binnen. Het belooft een mooie eerste zomerdag te worden. Na het douchen, kijk ik in de kleerkast. MMM, een zomers kleedje, deftig want het is Palmzondag, maar gemakkelijk want we blijven gewoon thuis vandaag. Geen palmviering, geen werkendag, geen familiebezoekjes…
Mariken komt ook het bed uit. Ze wil eten. Voor ze naar beneden gaat, stopt ze aan de trap. Ze zoekt op haar tablet het juiste filmpje. Ze laat het spelen tot op het juiste moment en dan…tik…met de juiste vinger doet ze het beeld stilstaan op het juiste beeld. Ik kijk het schouwspel aan. Meestal erger ik me blauw aan deze ‘procedure’. Geduld is immers geen karaktereigenschap waar ik eigenaar van ben. Maar nu…laat ik haar rustig begaan, wacht ik tot ze klaar is om de eerste tree te nemen en geniet ik bijna van deze routine. Ik glimlach. Och, we moeten toch niets doen en nergens naartoe.
En plots besef ik tot mijn spijt
dat ik op schoolochtenden soms een monstermoeder ben
En ik ontdek dat Mariken iets heeft wat ieder mens haar benijdt.
Mariken heeft tijd.

Moeder in tijden van corona – april 2020

‘Dag schat, hoe gaat het vandaag met jou? Papa en ik missen je’.

De woordenwaterval van mijn dochter stroomt vrolijk door de telefoon en overspoelt mij met een enigszins ‘verdrietige’ vreugde.  Ik zit in een emotionele roller coaster van liefde, verdriet, angst…. Zo te horen lijdt ze niet onder de ingrijpende maatregelen die er in de instelling genomen zijn om het coronavirus onder controle te krijgen.  Elke dag geeft ze het relaas van wat er in haar leefwereld is gebeurd (voor zover er nog enige vorm van bedrijvigheid is) en wat ze allemaal heeft gedaan.  En dit op haar speciale, humoristische manier.  Eigenlijk vindt ze deze afzondering niet zo erg ….  geen therapieën, uitslapen, het eten wordt op haar studio gebracht…  Deze roomservice bevalt haar wel.

Ik ben blij dat mijn dochter zelf contact kan opnemen met ons.  Maar er zijn ook kinderen die zich niet bewust zijn van wat er gaande is.

Ik kan mij indenken dat de voorbije weken heel vreemd en onwerkelijk aanvoelden voor ouders die hun kind niet meer mogen bezoeken.   Als moeder van een dochter met een niet aangeboren hersenaandoening voel ik de pijn van andere moeders en leef ik intens mee met dit bange afwachten. Moeder zijn, is het meeleven tijdens overwinningen en obstakels die je kind meemaakt. Maar dit virus zorgt er nu voor dat wij onze kinderen niet meer kunnen zien, niet meer kunnen knuffelen….

Via de media zie je dan leuke filmpjes die laten zien hoe mensen contact opnemen met hun familie, kleinkinderen die zwaaien naar oma en opa….. en hoe erg het is dat ze elkaar niet kunnen ontmoeten.  Allemaal leuke verhalen en initiatieven.  Ik word daar soms verdrietig van en denk: ’Jullie hebben tenminste kleinkinderen die naar je kunnen wuiven’.

Misschien kan de media ook eens denken aan de gevoelens en angsten van ouders die hun kinderen niet meer mogen bezoeken?

Elke avond om 8 uur klappen voor de zorg, voor de helden die blijven doorgaan en onze dierbaren verzorgen. Ik klap voor alle moeders die nu hun kinderen moeten missen.  Ik denk aan alle moeders die geen filmpje kunnen maken om aan oma en opa te laten zien.

Zijn alle mama’s ook geen ‘helden’?
‘MAMA’ …. met dit woord begint toch ALLES!

In ons kot – maart 2020

Corona heeft ons land even on hold gezet. Er is terechte bezorgdheid voor de volksgezondheid en alle gevolgen van dien.

Ons Marie verblijft tijdens de week in de leefgroep. We krijgen de boodschap om haar als het kan thuis te houden en dit voor zo’n lang mogelijke tijd. Dit is een maatregel waar we zeker achter staan, zeker als je weet dat er in haar leefgroep een aantal jongeren verblijven met heel kwetsbare longen.

Marie vindt de gedachte dat ze mag thuis blijven geweldig. Ze fladdert en glimt.

We voelen ook wel een enorme stress bij haar met al de drastische maatregelen. Op school was ze donderdag ontploft omdat de zwemles was afgelast, ze niet naar het Trefhuis mocht om gezelschapsspellen, de opendeur gaat niet door… We mogen als ouder niet meer binnen in de leefgroep en moeten haar aan de voordeur oppikken. Al die veranderingen zorgen voor pure chaos in haar hoofd. Chaos zorgt voor uitbarstingen.

Marie blijft dus thuis de komende weken. Alle mogelijke afleidingen zijn ook geschrapt: geen scouts, geen turnen, geen dansen,… Er was groot verdriet bij haar toen ze hoorde dat haar scoutsweekend niet doorging. Ook een uitje naar het zwembad, de film, de bowling,… zit er nu niet in. Het worden pittige weken.

Ik schiet in een blinde paniek-kramp met de gedachte dat we haar voor vijf weken thuis zullen hebben. Thuis voor de volle 24 uur!

Ik krijg gelukkig van verschillende vrienden en familie heel lieve berichtjes met de vraag of het even kunnen overnemen, of ze iets kunnen doen,… Ook de broers staan ook paraat om even de zorg over te nemen. Het doet enorm deugd dat mensen al zelf de reflectie maken dat we even voor een serieuze uitdaging staan.

Het zou mooi zijn mocht je ook zelf contact opneemt met zorggezinnen om even hun zorg uit handen te nemen. Al is het maar even, het betekent enorm veel even op adem te komen.

Voor mij lijkt het alsof ik even een oneindig hoge berg moet beklimmen. Maar zoals altijd zullen we stap per stap aan onze tocht beginnen.

Frauke Cosaert – Wervelkind

Anna is anders – februari 2020

“Loslaten is een andere manier van vasthouden”, hoorden we ooit iemand van jullie zeggen. Dat is ook wat je tussen de lijnen van de laatste blog van Anna is anders kan lezen. Mama Renilde vond in haar trukendoos een nieuwe truk om haar dochter tot rust te laten komen, en dat was niet iets voor de hand liggend …

New young mom in town. – januari 2020

Jolien Steels is al enkele jaren actief op Instagram, maar de jonge mama uit Dendermonde ontdekte pas écht de kracht van de online community dankzij de komst van haar zoon Léon.

Je kan (een deel van) hun verhaal lezen in de Flair van 11 januari 2020. Maar het profiel van Jolien en Léon is ook zeker een pareltje om te volgen als je helemaal verliefd wil worden op heel veel mooie smiles en “het leven zoals het is”. Zo gingen Jolien en Léon recent snoezelen in ’t Mankement bij onze collega’s van KVG Vlaams-Brabant en kan je hen volgen bij andere leuke (en minder leuke) uitstapjes.