Bij ons thuis: ‘Mijn dochter heeft een beperking, maar ze heeft me de essentie van het leven geleerd ’

Toen Nathalie Reniers (39) negen jaar geleden beviel van Charlotte, was ze dolgelukkig met haar gezonde dochter. Toen in haar ontwikkeling bleek dat het meisje hersenschade had, volgde een lang aanvaardingsproces. ‘Ik dacht eerst dat de dokters zich vergist hadden, of dat het wel te fiksen viel.’

‘Als tiener dacht ik over dertigers dat ze oud waren. Toen ik zelf dertig werd, was dat idee al lang verdwenen. Dertig is het nieuwe twintig, zo voelde het. Nu de veertig nadert, stel ik me voor het eerst in mijn leven toch de vraag of ik wel jarig wil zijn. Maar het is onontkoombaar, en uiteindelijk is een getal ook maar een getal, dus heb ik beslist om het te omarmen en een feestje te geven onder goeie vrienden.’

‘Ouder worden heeft ook veel voordelen. Er treedt een bepaalde rust in. Veel beter dan vroeger kan ik genieten van heel kleine dingen. Elke woensdagochtend ga ik een klein uurtje wandelen hier in de velden. Alleen. Vroeger zou zoiets me het saaiste ooit hebben geleken, nu is het net een van mijn favoriete momenten van de week. Even helemaal op mezelf zijn, kijkend naar de weidsheid en luisterend naar de stilte.’

Weggesmeten boek

‘Om tevreden te zijn met wat op het eerste gezicht banaal lijkt, moet je kunnen relativeren. Dat komt met het ouder worden, maar ook de situatie in mijn gezin heeft me dat geleerd. Onze oudste dochter, Charlotte, is negen en heeft een meervoudige beperking. Dat heeft mij en mijn kijk op het leven veranderd.’

‘Charlotte is een enorm uitbundig meisje. Soms heeft ze zoveel liefde te geef dat ik denk: we zouden dat beter allemaal wat meer in ons hebben’

‘Toen Charlotte geboren werd, leken we een perfect gezonde dochter op de wereld te hebben gezet. Ze scoorde tien op tien op de reflextest en wij waren dolgelukkige ouders. Maar al snel bleek dat ze anders was dan andere baby’s. Ze huilde erg veel en ontwikkelde zich veel trager. Ik herinner me dat ik het boek Oei, ik groei! las, waarin alle mijlpalen in de ontwikkeling van een kind aan bod komen, en dacht: bij Charlotte is dat niet zo.’

‘Ik heb dat boek weggegooid. Ik was er toen nog van overtuigd dat er niks ernstigs aan de hand was, dat onze dochter zich in haar eigen tempo ontwikkelde en dat het aan ons als ouders was om haar die tijd te geven. Toen ze bijna een jaar oud was, wezen de verzorgsters in de crèche ons erop dat er iets niet klopte. Ze kon bijvoorbeeld nog altijd niet zitten.’

‘Via een kinesist kwamen we uiteindelijk bij een neuroloog terecht. Die zag op een scan dat Charlotte veel hersenschade had. Dat nieuws kwam als een schok, ik geloofde het niet helemaal. Ik herinner me dat ik op ons terras op de grond zat met mijn telefoon in mijn handen en dacht dat ze zich vergist hadden, of dat het op de een of andere manier wel te fiksen viel. Het aanvaardingsproces heeft jaren geduurd. ’

‘Omdat ze niet kon praten, leerden we in gebarentaal met haar communiceren. Toen ze vier was, waren haar mondspieren voldoende ontwikkeld om toch iets te kunnen zeggen, maar vaak begrepen we haar niet. Pas op haar zesde begonnen we haar te verstaan. Schrijven lukt haar handmatig niet, maar ze kan goed overweg met een computer. Ze kan wandelen, maar met spalken. Deze zomer kon ze voor het eerst haar hoofd even boven water houden in het zwembad. Het zijn kleine vooruitgangen, maar ze doen heel veel deugd.’

‘We ontdekten dat ze ook een visuele beperking heeft, CVI (cerebral visual impairment), wat betekent dat haar hersenen de dingen anders interpreteren, op hun eigen manier. Het verschilt van dag tot dag: soms herkent ze alle letters en kan ze lezen, de volgende dag lijken alle letters te dansen. Bij het herkennen van gezichten is dat hetzelfde. Maar daar heeft ze trucjes voor, ze vraagt dan op voorhand: wie gaan we vandaag zien?’

Grote kleine zus

‘Haar beperkingen zijn vooral motorisch en visueel. Intellectueel gezien zit ze perfect op leeftijd. Sociaal-emotioneel is ze dan weer enkele jaren jonger. Charlotte is een enorm uitbundig meisje. Ze kan erg boos en gefrustreerd zijn, maar als ze blij is, is ze héél blij. Soms heeft ze zoveel liefde te geef dat ik denk: we zouden dat beter allemaal wat meer in ons hebben.’

‘Toen Charlotte zes maanden was, en ik nog overtuigd was dat er niks aan de hand was, werd ik opnieuw zwanger. Jammer genoeg bleek dat kindje een zware beperking te hebben. We braken de zwangerschap af op dertien weken. De maand erna was ik weer zwanger, maar kreeg ik een miskraam.’

‘Toen ik voor de derde keer na Charlotte zwanger werd, belde de huisarts met de resultaten van de testen die mijn man en ik hadden laten uitvoeren wegens de afgebroken zwangerschappen. Daaruit bleek dat het twee keer om chromosomale afwijkingen ging en dat ik best verder onderzoek afwachtte alvorens terug zwanger te worden. Toen ik moest ik dus zeggen: maar ik bén al zwanger.’

‘Ik was doodsbang. Toen ze me een vruchtwaterpunctie voorstelden, heb ik geweigerd. Ik wist dat er een kans op afwijkingen was, maar ik kon niet nog een zwangerschap afbreken. Toen Julie zeven jaar geleden geboren werd, kon ons geluk niet op. Ze was perfect gezond én ontwikkelde normaal.’

‘Voor Julie is het de normaalste zaak van de wereld om een zus te hebben als Charlotte. Ze is twee jaar jonger, maar loopt op vele vlakken voor op haar zus. Zelf omschrijft ze dat zo: ik ben de grote kleine zus. Dat vind ik heel mooi gezegd. Het zijn ook echte zussen, ze helpen elkaar. Als Charlotte bepaalde letters niet herkent, zegt Julie ze haar voor, waarop Charlotte het woord kan vormen. Zo lezen ze dan een boek. Dat is heel vertederend om te zien.’

‘Maar vaak is het ook lastig. Zes jaar geleden voelde ik dat er iets moest veranderen, het werd me te veel. Ik was mama, had een drukke job als verantwoordelijke van verschillende kinderopvangen en moest meerdere keren per week met Charlotte naar allerlei afspraken in ziekenhuizen of bij kinesisten en logopedisten. Ik was een roepende mama geworden. Een mama die constant moe en gefrustreerd was. Ik heb toen een acht weken durende cursus mindfulness gevolgd, en dat heeft mijn wereld doen opengaan.’

Elkaars noden

‘Ik had een diploma als klinisch psychologe, maar had daar al vijftien jaar niks mee gedaan. Toen ik via mindfulness bij yoga terechtkwam en via die weg dan weer in aanraking kwam met technieken als hartcoherentie en TRE (Trauma and Tension Releasing Exercises), en voelde hoeveel baat ik daarbij had, dacht ik: misschien kan ik hier ook anderen mee helpen. Ik ben allerlei opleidingen gaan volgen, en ben mijn eigen praktijk als psycholoog begonnen.’

‘Ik denk dat ik op dat moment ben begonnen met voor mezelf te zorgen. Ook in ons gezin is er nu heel veel aandacht voor zelfzorg, voor momenten die iedereen voor zichzelf mag nemen. Ik vind dat in mijn werk – ontspanningsoefeningen met anderen ontspannen mij ook – of in lezen in alle stilte of in mediteren. Mijn man vindt dat in sporten of in avondjes uit met zijn vrienden. Hij noemt mijn manier om te ontstressen vaak “zweverig gedoe” (lacht), maar we respecteren elkaars noden.’

‘Voor jezelf zorgen betekent dat ik mezelf elke dag de vraag stel: wat heb ik nodig? En daarin niet streng ben voor mezelf. Als ik van plan was om te sporten maar meer zin heb in een bad, dan ga ik gewoon in bad. Die waarden probeer ik ook aan mijn kinderen mee te geven, en mijn man en ik passen ze ook onderling toe. Ons gezinsleven is soms heel hectisch en er zijn veel pijnlijke momenten, wat ook druk legt op een relatie. Als je je in een ruzie oprecht afvraagt waar de ander nood aan heeft, maakt dat een wereld van verschil.’

‘Het klinkt misschien vreemd, maar ik ben heel gelukkig met mijn leven. Ook al zitten daar veel uitdagingen in en denk ik na een zoveelste crisis hier in huis soms: had ik maar een dochter zonder beperking gehad. Maar ze heeft ons ook al zoveel geleerd. Dat de essentie van het leven helemaal niet gaat om diploma’s en goeie jobs, maar om vreugde voelen én delen. Charlotte is een enorme levensgenieter en charmeert daar iedereen mee die in haar leven komt. Ik denk dat we daar allemaal iets van kunnen leren.’

‘Het enige waar ik soms mee inzit, is de toekomst van Charlotte. De kans dat ze op de reguliere arbeidsmarkt aan de slag zal kunnen, is heel klein. Het is mijn grote droom dat we hier in de buurt iets voor haar kunnen kopen waar ze zelfstandig kan wonen. Ik wens mijn oudste dochter toe dat ze rond haar 23ste het huis kan verlaten, dat ze tegen dan sterk genoeg staat om zelfstandig te wonen, en dat ze het ook kan redden als wij er niet meer zijn.’

Uit: De Standaard, Maandag 19 september 2022