Bij ons thuis – januari 2021

Bij ons thuis…

Bij ons thuis is het altijd genieten. Maar dat heb ik wel terug moeten leren! Genieten …. dat het kán en dat het mág. Dat die boog niet altijd gespannen kan staan.

Op de vooravond van Jarne zijn 16de verjaardag, durf ik de rekening voor mezelf te maken. Eerlijk toegegeven: het was tot hier toe een heftige rit.

Jarne werd geboren als ogenschijnlijk kerngezonde baby. Na een drietal maanden merkten wij echter dat hij toch ‘anders’ reageerde dan andere baby’tjes. Talrijke onderzoeken en evenveel ziekenhuizen later, bleef onze zoektocht maar duren. Niemand kon zeggen wat er nu precies met hem aan de hand was. Jarne was in alles zo veel trager, hij deed epileptische aanvallen,… Toch vonden de artsen en specialisten maar niks. 

Ik werd zwanger van ons tweede kindje, met goedkeuring van de dokters.  We kregen er een kerngezonde dochter bij.  Hoewel we nu het ‘perfecte’ gezinnetje nu hadden, liepen we als ouders mekaar voorbij.  Ik ging volledig op in mijn rol als mama. Ik was wanhopig op zoek naar antwoorden op onze zorgen voor Jarne. Ik was bang en radeloos en had het gevoel dat ik er met niemand écht kon over praten.  Want iedereen begreep het wel, maar niemand kon me echt helpen…  Ik vertelde iedereen, mezelf sterk houdend, dat het allemaal wel meeviel en dat ik dat allemaal wel aankon. 

Mijn (ex-)man sloot zich af. Hij kon er moeilijker over praten. Zijn droom van ‘voetballen met’, ‘de familienaam die verder gaat’  zou, onverwacht,  toch niet uitkomen. Wij gingen zeer verschillend om met de onzekerheid, de zorgen voor Jarne. Uiteindelijk heeft dit ons als koppel de das om gedaan.

Daar stond ik dan: gescheiden, net 30 geworden én op zoek naar mijn antwoorden op al mijn levensvragen. Nadien bleek deze scheiding de meest moedige stap die ik ooit heb in mijn leven gezet heb. Achteraf ben ik hier ook enorm blij om. Na de scheiding groeide zijn papa dichter naar Jarne toe. Hij had nu ook geen andere keuze dan wekelijks voor hem te zorgen. Voor mezelf was het telkens een hel om mijn zoon en dochter bij hun papa achter te laten. Maar na verloop van tijd leerde ik om los te laten en greep ik de kans om even voor mezelf te zorgen en alle praktische zaken op te nemen.  Ik ondervond dat ik de zorg voor mijn kinderen, de speciale zorg voor Jarne niet allemaal alleen opnemen. Op een zeker moment liep ook mijn emmer over en werd het me ook allemaal te veel.  Gelukkig werd ik net dan zeer goed omringd en heb ik terug voor mezelf leren zorgen, dankzij het inroepen van professionele hulp. 

En nu wordt Jarne dus 16 jaar. Negen jaar na de scheiding ween ik nog elke keer opnieuw als ik Jarne en zijn zus op woensdagavond  naar hun papa breng en alleen terug naar huis rij. Hoewel ik weet dat het zo veel beter is en dat mijn leven weer helemaal op de rails zit, heb ik het nog steeds zo moeilijk om los te laten. 

Los laten is mijn zwakke punt, maar ook mijn sterkte. Loslaten in de vorm van ‘volharden’ dan.

Doordat ik niet los liet, doordat ik bleef volharden, kregen we in mei 2017 te horen dat Jarne een zeer zeldzame genetische aandoening heeft. Hij bleek het eerste kind met deze aandoening in België te zijn; het 10de wereldwijds. 

Doordat ik niet los liet, heeft hij nu een betere band met zijn papa en heeft hij de meest zorgzame zus die je je maar kan bedenken.

Doordat ik niet los liet, mag ik élk moment van de dag mama zijn van een zeer bijzondere, zo geweldige kerel. Jarne leert me te relativeren en te genieten.  Hij leert me wél los te laten wat ik niet kan veranderen. Daar ben ik hem dankbaar voor.

Mijn knappe kerel, sweet 16…  Geen idee wat de toekomst nog brengen mag. Maar weet je… dat weet niemand.  En ondertussen genieten wij, bij ons thuis, gewoon verder van elkaar. 

Met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Met de wetenschap dat iedereen zijn zorgen heeft. En met, inmiddels, extreme dankbaarheid omdat wij Jarne’s unieke avontuur mogen meebeleven.

Veel liefs,

Vanessa

Bij ons thuis – december 2020

Pura Mia

Mia, mijn dochtertje, werd geboren op 18 juni 2019 met de (on)nodige complicaties. Ondanks een mooi voldragen zwangerschap had ze toch alle premature kenmerken. Ze had daarbovenop enkele ‘speciale’ afwijkende dingen wat de dokters in Turnhout direct deden grijpen naar intensieve behandeling in een speciale couveuse, met als uitleg dat ze dachten aan een hersenbloeding of een spierziekte. Bye bye, roze wolk. Als die er überhaupt was.

Na 2 weken couveuse mocht ze mee naar huis. De dag erna volgde helaas alweer een opname. Mia was ziek. Dat was duidelijk. Niet ziek in de zin van een rotavirus ofzo, wel ziek in de zin van ‘ik denk dat mijn kindje niet lang gaat leven-ziek’. Na vele onderzoeken en twijfels van artsen en mijn vuist die op tafel bleef slaan, kwamen we – toen was Mia 1 maand – in UZLeuven terecht. Haar huidige prof neurologie nam onmiddellijk alles serieus en dacht in eerste instantie aan SMA. Jullie kennen allemaal Pia…

Maar SMA bleek het niet te zijn. Ook geen Prader-Willi, ook geen RETT. En ook de andere mogelijkheden werden alweer snel de kop ingedrukt. Mia was ziek. Mijn moedergevoel zat vanaf seconde één goed. Maar wat was er in godsnaam aan de hand.

Het antwoord kwam uit de bus bij een WES-analyse, een speciaal genetisch onderzoek, toen Mia 11 maanden was. Mia lijdt aan het PURA-syndroom. Ik kreeg wetenschappelijke artikels door via de prof en het leek alsof die artikels geschreven waren op basis van Mia. Alleen waren die artikels er eerst. Ongelooflijk verschrikkelijk en heerlijk tegelijk om te lezen dat alle symptomen die ik opmerkte, groot en klein, bij het syndroom hoorden. Eindelijk. We weten wat en waarom.

Samen met een driehonderdtal anderen, wereldwijd, gaan we een groot vraagteken tegemoet. PURA zelf is helaas nog vrij ongekend en extreem uiteenlopend. Binnen PURA zelf zitten enorm veel fenotypes, van ‘amper ziek’ tot palliatief en terminaal. Mia behoort tot het ergste spectrum binnen PURA en is palliatief. Wat niet wilt zeggen terminaal, voor alle duidelijkheid.

Want Mia, mijn Mia (ik maak een vreugdesprongetje van fierheid terwijl ik dit typ), is het flinkste en gelukkigste kind dat ik me wensen kon. Wat een eer om haar mama te mogen zijn. Ze doet ongelooflijk hard haar best. Dagelijks. 24 op 24, ondanks het feit dat PURA zorgt voor enorme schommelingen. Ze kan letterlijk op enkele minuten helemaal anders zijn. Van goed, naar een bijna comateuze toestand. De ene dag algemeen oké, de andere zo slecht dat je alle doemscenario’s voor ogen ziet. Ze vecht, slaapt, oefent flink met kine, en geniet van alle kleine dingen. En daarbovenop is ze dan ook nog eens het mooiste deel van mezelf. Want dat vergeet ik soms te zien als ik in de spiegel kijk.

Wat ik zie is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang. Ja, ik ben alle dagen bang om Mia te verliezen. Ik probeer enorm om het positief te bekijken. Maar dat is heel moeilijk in een situatie die, realistisch bekeken, niet zo positief is. Mia zal namelijk nooit kunnen praten of stappen. Eten waarschijnlijk ook niet. En of ze oud wordt…we weten het niet, maar mijn gevoel (en ook dat van de profs) zegt van niet. Laat ons hopen dat we ongelijk hebben.

Ik kom terug op ‘vermoeide mama’. Klinkt eigenlijk ook vrij negatief. Toch is het in mijn ogen een positief iets. Het feit dat wij alle dagen samen vechten als een team. Dat we er elke avond weer geraakt zijn. En elke ochtend weer opstaan met een knuffel en kusjes en een lach. Mijn wallen zijn dan snel weer vergeten.

Onze dag is, kort gezegd, euhm….druk. Nochtans ontwijk ik zoveel mogelijk drukte, om Mia zo weinig mogelijk prikkels te geven omdat ze anders nog meer aanvallen krijgt. Een onderdeel van PURA is namelijk epilepsie. Mia heeft ‘refractaire epilepsie’, of anders gezegd, onbehandelbaar. Ondanks al haar medicatie (en dat is echt een hele hoop), en een ketogeen dieet, is ze momenteel spijtig genoeg niet meer stabiel. En dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.

Wat maakt onze dag dan druk? Wel, de zorg. Zorgen voor mijn meisje, als alleenstaande mama, is een enorme job. Een voltijdse job, maar dan maal drie. 24 op 24, 7 op 7. Ik werk dus eigenlijk 1000 dagen van de 365.

Opstaan (mijn favoriete moment van de dag om wakker gemaakt te worden door een knijpend Mia-handje in mijn neus), Mia sonderen. Mia kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken. Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 20 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Daarna koppel ik alles aan haar Mic-Key button en dien ik haar medicatie toe. Ook om 10u, om 11u30, om 13u30, om 14u, om 14u30, om 20u, om 21u30 en om 22u krijgt ze nog zo’n soort cocktail. Ze krijgt dus, zoals ik al zei, een hele hoop medicatie. Ik mag niet denken aan het scenario als die medicatie niet zou bestaan….

Tussen die momenten door moet ze ook nog 3 keer sondevoeding krijgen en ook voor het slapengaan wordt ze weer gesondeerd. Dan heb ik het nog niet gehad over omkleden, knuffelen, badje, de kine die langskomt, oefenen in haar op maat gemaakte stoel,…en slapen. Want dat doet Mia zo’n 18 uur per dag. Op goeie dagen wat minder, op minder goeie dagen nog meer.

Ook bezoek en verplaatsingen heb ik nog niet opgesomd. Puur omdat ik dat zoveel mogelijk vermijd. Elk bezoek, gebabbel, extra prikkels, verplaatsing,…triggert Mia tot nog meer epilepsie-aanvallen. En waarom genezen, als ik ook kan voorkomen? (Genezen en voorkomen zijn hier wel heel dubbel, maar ik veronderstel dat jullie allemaal snappen wat ik bedoel).

Moraal van het verhaal?

Wel, ik heb er zelf geen flauw idee van. Wij leven van dag tot dag, ik probeer zo goed mogelijk te handelen naar Mia’s kunnen en te genieten van elke knuffel (lang leve Mia in mijn bubbel) en lach. En janken en zeuren horen daar ook bij. Want wij, alleenstaande zorgmama’s (en ook de niet-alleenstaanden uiteraard) mogen dat. Punt.

Geen taboes hier thuis. Janken en zeuren als je dat wilt. Roepen en brullen. Gieren van het lachen. Snotteren van emotie. In de spiegel kijken en jezelf bekijken als trotse mama, ergens achter die wallen verstopt. Genieten van kleine dingen. Leven in een bubbel. (Corona of niet).

Info over het PURA-syndroom kan je vinden op https://www.purasyndrome.org/condition. Onze blog kan je volgen via Facebook: Pura By Mia. En ook via Instagram kan je onder Pura By Mia haar verhalen volgen.

Onderwijs aan kinderen met een handicap in coronatijden

Kan jouw kind al naar school?

Vanaf 15 mei worden de lessen op school geleidelijke heropgestart.

Niet alle leerlingen gaan meteen terug naar school. In het lager onderwijs starten de leerlingen uit het zesde, het eerste en het tweede leerjaar. In het buitengewoon lager onderwijs starten er maximaal 3 leeftijdsgroepen en ze gaan ook niet voltijds terug. In het secundair onderwijs zijn er zeker opnieuw lessen voor de laatstejaars en de praktijkgerichte opleidingen. Ten vroegste vanaf 29 mei starten de lessen ook deels op school voor het tweede en vierder jaar. In het buitengewoon secundair onderwijs geldt voor OV4 dezelfde regeling als gewoon secundair onderwijs. Voor OV3 starten het laatste jaar kwalificatiefase en integratiefase. De dagen waarop ze niet op school zijn, leren ze dus ook vanaf 15 mei verder thuis via ‘preteaching’.  Meer info omtrent de heropstart van de lessen vind je hier.

Heeft uw kind een verhoogd gezondheidsrisico, en kan het (nog) niet mee opstarten vanaf 18 mei?
De school moet via afstandsonderwijs een verder aanbod voorzien. Neem contact met de behandelende arts van uw kind en bekijk of een attest aangewezen is. Contacteer school en CLB om goede afspraken te maken over leren op afstand.

Preteaching voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften

Ook de leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften die normaal in het buitengewoon onderwijs les volgen of de keuze hebben gemaakt voor inclusief onderwijs krijgen nu ‘aanlooplessen’’. Bekijk hier het filmpje van Lore. We erkennen dat deze vorm van leren voor vele leerlingen niet vanzelfsprekend is. Maar de leerlingen met een specifieke onderwijsbehoefte verdienen toch onze extra aandacht. We stellen vast dat vele onderwijskoepels, scholen, leerkrachten, leerlingen en ouders heel wat inspanningen doen om dit ‘thuisonderwijs’ te doen slagen. Zo bundelt bijvoorbeeld het Katholiek Onderwijs Vlaanderen op hun site heel wat tips en ideeën (omtrent afstandsonderwijs, leerinhouden, activiteiten, …) voor ouders en leerkrachten:  buitengewoon onderwijs in coronatijden. Wij waarderen dat veel leerkrachten in het buitengewoon onderwijs al veel moeite doen om in contact te blijven met hun leerlingen en om hen op maat te ondersteunen.

Jouw kind volgt buitengewoon onderwijs?

Veel scholen buitengewoon onderwijs en ouders maken zich zorgen maken of men wel voldoende rekening houden met de specificiteit van het buitengewoon onderwijs. Daarom publiceerde Katholiek Onderwijs Vlaanderen alle cruciale bedenkingen voor het buitengewoon onderwijs, gebundeld in negen principes.

Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar voor kinderen uit het buitengewoon onderwijs moet de school ook steeds opvang aanbieden op school als dit niet mogelijk is, bijvoorbeeld omdat de situatie thuis onhoudbaar is geworden voor je gezin of omdat jullie als ouders allebei nu ook het werk moeten hervatten.

Maak je je zorgen of je kind goed om kan met het behouden van anderhalve meter afstand in de school? Dit zal voor alle kinderen uitdagend zijn! Bespreek je zorg met de betrokkenen (leerkracht, , CLB-medewerker, CLB-arts,…), informeer welke veiligheidsmaatregelen de school al neemt en bedenk wat jouw kind kan helpen, vb. zichtbaar maken wat mag via foto’s, picto’s, tape op de grond, de opstelling van het meubilair, het dragen van een mondmasker,… Hier vind je enkele tips om te communiceren met kinderen met een handicap over de maatregelen en over het gebruik van mondmaskers.

Gaat jouw kind normaal met het busvervoer naar de school? Om ervoor te zorgen dat zowel kinderen uit het buitengewoon onderwijs die les krijgen op hun school, als deze die er terecht willen in de opvang op school kunnen geraken, zullen de ritten die gepland worden door De Lijn, uitgevoerd worden. Dat betekent dat het transport via collectief vervoer (of ‘de busdienst’) van leerlingen naar het buitengewoon onderwijs doorgaat zoals gepland. De buschauffeurs en busbegeleiders blijven hun geplande ritten uitvoeren. Als je als ouder je kind liever niet met de bus meegeeft, maar zelf school wil brengen, is dat natuurlijk mogelijk.

Jouw kind volgt inclusief onderwijs?

Misschien behoort jouw kind tot de groep voor wie de lessen weer herstarten. Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar opvang op school is ook mogelijk voor kinderen van wie de ouders werken in een sector die heropstart waardoor ze hun kind niet meer zelf kunnen opvangen.

Krijgt jouw kind normaal ondersteuning op school, bvb vanuit een ondersteuningsnetwerk, dan zal deze er nu misschien wat anders uitzien. Wanneer jouw kind de lessen mag starten kan er een probleem optreden, daar ondersteuners die in verschillende scholen tewerkgesteld zijn, zich nu moeten beperken zich tot werken in 1 school. Indien voldoende voorzorgsmaatregelen mogelijk zijn en genomen worden, kan de persoonlijk assistent van jouw kind wel gewoon mee naar school.

In het kader van preteaching kunnen ondersteuners de ondersteuning natuurlijk online of telefonisch verderzetten, zowel naar de leerling, de leerkracht als ouders toe en zorgen voor voldoende overleg tussen alle betrokkenen, bvb over een aangepast preteaching aanbod. Meer info omtrent een mogelijke invulling van deze ondersteuning vind je hier. 

Het Steunpunt voor Inclusie en de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent werkten 10 concrete suggesties uit omtrent de ondersteuning van leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften in coronatijden.

Is deze besparingsronde er één te veel voor Gezin en Handicap?

Celia en ik

Al vijf jaar vormen wij een ijzersterk team, een onafscheidelijk duo, Celia en ik. Er is geen Celia zonder mama en geen mama zonder Celia. Ik ben haar beste vriend, zegt ze zélf!

Vijf jaar geleden werd ik alleenstaande mama van een prachtig klein meisje die mij van het eerste moment betoverde en verliefd maakte met haar gitzwarte doordringende oogjes.

Alleenstaande mama werd ik niet bewust, zo had ik mij mijn leven nooit voorgesteld. Het kwam onverwacht, en voor ik het wist zat ik terug bij mijn moeder thuis, met een klein hoopje liefde op mijn schoot. De eerste twee jaar waren erg zwaar, veel doktersbezoeken, onzekerheid en soms ook een klein beetje hoop. Maar ik wist diep vanbinnen dat er “iets” mis was.

Een nieuw hoofdstuk brak aan, Celia en ik zouden verhuizen naar een gezellig appartementje. Eindelijk een nieuw begin, Celia en ik. Een half jaar nadat wij gesetteld waren kreeg ik “het verdict”. Celia lijdt aan een zeldzame chromosomenafwijking, nl. 22q11 deletie syndroom.

Mijn wereld stortte in… Hoe ging ik dit doen? Heel alleen (want zo voelt het toch) een kindje opvoeden was al uitdagend genoeg, maar nu kwamen de extra zorgen er ook nog eens bij. Gelukkig stond – en sta – ik niet helemaal alleen in dit verhaal. Ik heb een hele lieve mama die mij helpt en een klein deeltje mee opvangt. Celia moet wekelijks een aantal keer naar therapie (logo, ergo, kine) en regelmatig moeten wij naar Leuven, voor opvolging en onderzoeken.

Het is niet gemakkelijk, het leven dat ik nu leid, als alleenstaande mama van een zorgenkindje. De tranen zijn voor mij, de twijfels zijn voor mij, de vaak moeilijke beslissingen zijn voor mij en de onzekerheid en angst bekruipen vaak alleen mij.

Maar, aan de andere kant, zijn de knuffels elke avond voor het slapengaan voor mij, onze momentjes in de auto als we keihard mee aan het zingen zijn op foute muziek zijn voor mij, de lieve woordjes zijn voor mij en ik heb er een beste vriendin voor het leven bij!

Stukje dat ik schreef een aantal maanden geleden:

Elke dag weer,

ben ik je mama,

je vriendin,

maar ook je advocaat.

Ik heb geen rechten gestudeerd,

geoefend op pleidooien,

wetboeken vanbuiten geleerd.

Toch ben ik jouw advocaat,

en dat gaat vanzelf.

Want wanneer de wereld soms een beetje moeite heeft met je te begrijpen,

ben ik er om het uit te leggen.

Wanneer je onterecht verkeerd wordt begrepen,

ben ik er om je te verdedigen.

Wanneer je onderschat of net overschat wordt,

ben ik er om het tegendeel te bewijzen.

Maar,

wanneer ik het moeilijk heb,

verdrietig ben

of het echt even niet meer zie zitten,

ben JIJ er om mij te laten zien dat de wereld ook een hele mooie plek kan zijn…

Foute bestemming

We hadden er met grote broer Miel al een fantastische reis opzitten en besloten voor een brusje te gaan. Dus we boekten onze tweede reis.

Zelfde bestemming. Een zonnige bestemming. Af en toe een buitje. Maar voor de rest een topbestemming waar veel mensen samen met ons al waren geweest.

En toen werd Lou geboren en vertrokken we weer op reis.

Al snel kwamen we erachter dat we op de foute bestemming waren aangekomen.

We hadden gepakt voor mooi weer, korte broeken, slippers, zonnebrillen. Maar het was er koud en regenachtig. En ze spraken er een vreemde taal waar we kop noch staart aan krijgen…

Na 2 jaar zoeken en ploeteren kreeg onze nieuwe bestemming eindelijk een naam: Autisme.  

We vonden geleidelijk aan onze draai op onze nieuwe bestemming. We hebben onze garderobe aangepast en we beginnen stilaan iets van de taal te snappen.

Al blijft het soms heel lastig en snakken we terug naar die zonnige bestemming. Een bestemming zonder zorgen waarin de toekomst niet zo onzeker is. Een bestemming waar we de mensen verstaan. Een bestemming waar we niet nagestaard worden omdat we een beetje anders zijn. Een bestemming waar we een stukje van onszelf hebben achtergelaten.

Maar we weten dat Lou iedere dag keihard zijn best doet. Hij blijft beetje bij beetje vooruit gaan en hij heeft al gigantische weg afgelegd. En wij ook samen met hem.

Samen met hem hebben we leren genieten van een niet-toeristische bestemming en van de kleine stapjes vooruit die eigenlijk reuzestappen zijn.

Hij heeft ons geleerd dat we meer aankunnen dan we denken.

Dat een kind niet veel meer nodig heeft dan liefde en een warme thuis.

En dat liefde geen woorden nodig heeft.

Broere dag – september 2019

 

Toen we nog niet zwanger waren, fantaseerden we over een broer of zus voor Bas. Eén van de zaken die ik Bas echt wou geven, was de steun en de nergens-mee-te-vergelijken band die je met een broer of zus kunt hebben. Zo eentje als ik met mijn zus heb. Iemand die jou niet alleen al erg lang kent, maar waar je ook echt met alles bij terecht kan. De persoon die je steunt waar nodig. Iemand waar echt alle zorgen mee kunnen gedeeld worden, iemand die je opvangt en zelfs in huis neemt in nood.

Eén van de eerste dingen die door mijn hoofd gingen nadat we in het ziekenhuis de diagnose downsyndroom hoorden, was: wat heb ik Bas toch aangedaan? Waar zadel ik hem mee op? In plaats van iemand naast zijn zijde te hebben die hem langs de hobbels van het leven loodst, zal hij levenslang moeten zorgen voor iemand die altijd kind zal blijven. Ze zal hem niet kunnen bieden wat ik voor hem in gedachten had. En dat door onze beslissing. Hij heeft dit niet gekozen, maar moet wel de gevolgen dragen. Alleen al denken aan hem zorgde voor een groot schuldgevoel.

Terwijl ik het schrijf word ik terug meegezogen in dat moment. Een moment van constante zorgen en verdriet, een hoofd dat op hol slaat en een mond die niet kan spreken. Met stuwende pijn kijken naar wat er plotsklaps van je gezin geworden is. Zo pijnlijk, om naar dat kleine, warme, perfecte wezentje te kijken, maar alleen maar teleurstelling te voelen. Hoe kun je nu zo hard verbonden zijn met elkaar en toch een immense afstand voelen?

Waarom spookt dit tafereel de laatste dagen steeds door mijn hoofd? Omdat Basje de simpele vraag stelde: waarom bestaat er eigenlijk geen ‘broere-dag’? Moederdag en vaderdag bestaan wel. Maar broers zijn toch ook belangrijk?Wat voor een waarheid hoor ik daar. En wat voor een broer is hij. Hij doet ons stralen, door hoe hij naar zijn zus kijkt. Hoe hij haar van bij het begin onvoorwaardelijk aanvaardt, haar stimuleert en haar doet schaterlachen. Hoe hij haar voedert, tegen zich aan laat liggen of draagt als ze moe is. Hij verdient echt wel een broeredag.

Dat mistafluutje van een trolletje van een zusje verdient dan ook een dag. Want hierboven lijst ik dan wel op wat ze allemaal niet zal kunnen bieden, maar door haar bijna twee jaar te mogen kennen, zie ik ook wat ze wel kan betekenen voor anderen. Zij zal hem levenslang tonen hoe je uitblinkt in relativeren, hoe alledaagse zaken voor intens geluk kunnen zorgen, hoe je kunt vertragen in de snelheid van alle dag en waar schoonheid echt uit bestaat.

Lees hier haar volledige blog

Je PVB-kosten automatisch en apart terug betaald

Heb jij een PersoonsVolgendBudget (PVB), en dien jij via mijnvaph.be je kostenstaten in?  Sinds eind maart 2018 is de manier van kosten indienen en betalen via mijnvaph.be voor PVB-budgethouders veranderd.

  • NIEUW: transacties-luik: Voortaan regel jij je budget onder het tabblad transacties. Dat vind je op mijnvaph.be, onder de budgetlijnen. Via transacties voeg je PVB-kosten toe, vraag jij je vrij besteedbaar deel op, of genereer je een excellijst van uw transacties van een bepaald budgetjaar.
  • Automatische betaling na opgave kost: De knop ‘betaling aanvragen’ verdwijnt. Want voortaan worden alle betalingen automatisch uitgevoerd. Dien jij een kost in? Dan zal die meteen en apart uitbetaald worden. De ingevoerde kosten worden ’s nachts verwerkt. Alle kosten krijgen  een status zodat je onmiddellijk ziet of je betaling verwerkt is en wat de actuele stand van zaken is.
  • Wijzigen en controleren – Je kunt voortaan ook wijzigingen aanvragen voor kosten en controleren welk bedrag er op welke rekening uitbetaald is.

Meer informatie: 

  • https://www.vaph.be/nieuws/nieuw-mijnvaphbe-kosten-apart-terugbetaald-0
  • https://www.vaph.be/digitaal-loket-mijnvaphbe

 

Geldzaken: je persoonlijke RTH-bijdrage voor 2018

Wat zijn jouw maximale persoonlijke bijdragen voor rechtstreeks toegankelijke hulp voor 2018. Je vindt ze hier.

Maak je gebruik van begeleiding, dagopvang of woonondersteuning via rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH)? De persoonlijke bijdragen die je RTH-zorgaanbieder maximaal aan jou mag vragen, worden jaarlijks op 1 januari geïndexeerd. Dat betekent dat de maximale persoonlijke bijdragen op 1 januari 2018 verhoogd werden.

Je vindt een overzicht van de maximale persoonlijke bijdragen voor rechtstreeks toegankelijke hulp  hieronder. Deze zijn geldig vanaf 1 januari 2018. Voor de meest actuele RTH-informatie raadpleeg je altijd best de vaph.be-site.

Je maximale bijdrage in euro per ondersteuningsvorm

  • Begeleiding: ambulant (per sessie): max. 5,23 euro
  • Begeleiding: mobiel (per sessie):  max. 5,23 euro
  • Groepsbegeleiding (per sessie): max. 5,23 euro
  • Dagopvang (per dag): max. 9,93 euro
  • Verblijf (per nacht): max. 24,98 euro

 

Nu vraag je online je tegemoetkoming aan

My Handicap is de nieuwe onlinetoepassing van de FOD Sociale Zekerheid DG Personen met een Handicap. Het vervangt het vroegere Handiweb, en geeft je de mogelijkheid om meer zaken online te regelen.

Tegemoetkomingen online aanvragen

Zo kun je voortaan via My Handicap niet alleen je dossier raadplegen, maar ook een aanvraag indienen voor een tegemoetkoming of parkeerkaart. En krijg je een heldere overzicht van de tegemoetkomingen of maatregelen waarvoor je die aanvraag mag doen.

Hoe werkt het?

  • Log je op MyHandicap in met je elektronische identiteitskaart (eID) en pincode.
    MyHandicap vindt je op de website van de Belgische Sociale Zekerheid
  • Ga naar het tabblad Mijn Dossier.
  • Bekijk het overzicht van de producten die je kan aanvragen.
  • Klik op de tegemoetkoming of maatregel die je nodig hebt, en op het aanvraagformulier
  • Vul alle velden van dat formulier in. Geef zoveel mogelijk concrete voorbeelden van de impact die je handicap op je dagelijks leven heeft.
  • Vergeet niet alle contactgegevens van je behandelend arts op te geven. Je medisch dossier vraagt DG Personen met een handicap zelf bij je geneesheer op.
  • Je aanvraag wordt elektronisch verstuurd naar de DG Personen met een handicap.
  • Is je aanvraag geregistreerd? Dan krijg je online een ontvangstbevestiging van de aanvraag met een dossiernummer. Dat nummer gebruik je in je verdere communicatie met de DG Personen met een handicap.

Meerdere producten aanvragen?

Wil je naast een tegemoetkoming of een erkenning van je handicap ook een ander product aanvragen (bijv. parkeerkaart)?  Vul dan eerst het formulier voor de tegemoetkoming of erkenning in. Als dit formulier verstuurd en verwerkt is, worden je gegevens automatisch ingevuld voor de minder uitgebreide aanvraag.

Gebruik je de omgekeerde volgorde, dan moet je wel twee formulieren invullen. Voor de behandeling van de aanvraag van een tegemoetkoming heeft het DG personen met een handicap meer informatie nodig.

 

Je dossier raadplegen

Voortaan volg jij je dossier eenvoudig online op via My Handicap. Je krijg hier een antwoord op de volgende vragen: Welke producten heb je al? Op welke heb je recht – via eenvoudig verzoek? Voor welke producten moet je een aanvraagprocedure doorlopen? Welke aanvragen zijn vroeger afgewezen?
Welke beslissingen zijn herzien? Welke eerder opengeklikte aanvragen moeten nog worden ingevuld en ingediend?

Daarnaast kun je in My Handicap ook je gegevens consulteren en aanpassen. Deze wijzigingen kan je voortaan zelf doen: contactgegevens, domicilie – of verblijfsadres, verblijf in een instelling melden, rekeningnummer, bewindvoerder, contactpersoon die helpt bij de aanvraag, voorkeurtaal. Bovendien zie je in het dossier meteen dat de aanpassing geregistreerd is.

Je kan in My Handicap ook uitstel vragen voor het opsturen van inlichtingen voor het vervolledigen van je aanvraag.

Hieronder vindt je een handleiding voor het gebruik van MyHandicap:

Handleiding MyHandicap – personen met een handicap, hun ouders/bewindvoerders
Handleiding MyHandicap – professionelen, OCMWs, artsen, …