Voor Lars en zijn gezin was de voorbije sinterklaasperiode onvergetelijk!

Ik hoop dat iedereen minstens één iemand in zijn leven ontmoet die de mogelijkheden en talenten van onze speciale kinderen ziet, die hen helpt in zichzelf te geloven en hun dromen na te jagen.

Wij zijn Geoffrey en Leen, de trotse ouders van Eline (10)  en Lars (8). Trots op Eline omdat ze een superlieve, knappe, slimme, zelfstandige meid is. Op Lars omdat hij grappig is, lief en een ontzettend doorzettingsvermogen heeft. We zijn op hen allebei even trots, maar de voorbije periode toch net iets trotser op Lars. Lars wist namelijk de hoofdrol in de nieuwe Sinterklaasfilm te versieren. Waarom is dat dan zo bijzonder? Lars heeft een spieraandoening. Hij heeft een mutatie in het RYR1-gen. Hierdoor heeft hij minder spierkracht en (hoogstwaarschijnlijk ook daardoor) een afwijking aan de rug. Zijn ruggenwervels zijn tot halverwege de rug met elkaar vergroeid in een blokwervel. Omdat deze vergroeiing op termijn tegen hart en longen kon gaan duwen, onderging hij 4 jaar geleden een zware operatie waarbij een stukje uit de rug gehaald werd en waarbij er daarna groeistaven geplaatst werden. Omdat hij nog zo jong en klein is, moet hij regelmatig geopereerd worden om de staven te laten ‘meegroeien’.

Zijn eerste levensjaren waren dan ook een strijd, met een aaneenschakeling van onderzoeken, ziekenhuisopnames, diagnoses en steeds weer nieuwe hindernissen om te nemen. Maar waarschijnlijk moeten we dat niemand hier uitleggen. Dat is helaas vaak het verhaal met zorgintensieve kinderen.

Naast het fysieke begon vanaf het eerste studiejaar ook het psychologisch aspect mee te spelen. Lars werd zich meer en meer bewust van het feit dat hij anders is, dat hij er een beetje anders uitziet, dat hij kleiner is en niet zo snel. Dat zorgde voor verdriet en frustraties. Pijnlijk voor mama en papa om langs de zijlijn, vanop een afstand, toe te kijken hoe datgene gebeurt waar je van bij de geboorte zo voor vreesde. Als ouders voel je je dan zo machteloos. Je kan proberen te praten met je kind. Je kan hem elke dag zeggen dat je van hem houdt en dat hij helemaal ok is zoals hij is, maar op dat moment wil Lars dat natuurlijk niet horen van zijn ouders. Hij wil dat voelen bij zijn leeftijdsgenoten en vooral, hij moet er zelf van overtuigd zijn. Lars zit op een fantastische school, met geweldig lieve leerkrachten en klasgenoten uit de duizend. Lars wordt door niemand op school uitgesloten of uitgelachen. En toch, hij merkte en zag zelf dat hij anders was en dat viel hem zwaar.

In maart begon Lars te voetballen bij een G-voetbalploeg, FCP Lim. Het was zo hartverwarmend te zien hoe hij daar opgenomen werd in de groep. Het is zo mooi dat alle kinderen er met hun anders-zijn gewoon mogen ’zijn’. Hoe er voor elkaar gezorgd wordt en rekening met elkaar gehouden wordt. Opeens was hij niet de enige die niet zo snel kon lopen.

En het is via FCP Lim dat Lars de kans kreeg om in een film mee te spelen. Sylvester productions contacteerde FCP Lim om te vragen of er voetballertjes waren die auditie wilden doen omdat ze het belangrijk vonden om ook kinderen met een beperking een kans te geven. Lars wilde graag auditie gaan doen voor een figurantenrol. 28 maart was de casting in Haacht. We hadden Lars op voorhand gewaarschuwd er niet te veel van te verwachten. Hij had geen enkele acteerervaring. De kans was dus klein dat hij zou gekozen worden. Maar hij moest er met volle teugen van genieten want zo’n kans kreeg hij misschien nooit meer. Eén van de medewerkers nam hem mee naar de auditieruimte. Een uurtje later werd Lars teruggebracht door Stijn Coninx himself. Lars had met zijn charmes, maar vooral met zijn talent de hele ploeg ingepakt. En zo begon zijn avontuur! Opnames in Brussel en Antwerpen. Lange dagen, maar genoten dat hij heeft! Hij werd daar op handen gedragen, kilo’s eitjes zijn er onder zijn gat gelegd, hij was geliefd door iedereen. En niet omdat hij een beperking heeft, maar wel omdat hij iets kon, omdat hij iets had, iets speciaal. Op 24 oktober ging de film in première en bijna 100.000 mensen gingen hem sindsdien al kijken. Er waren interviews in de krant, op TV en op de radio. We kregen berichtjes van over het hele land. Lars kreeg lof van iedereen. En natuurlijk is elke mama en papa trots en fier, maar wij straalden van trots. We wisten dat hij de clown uit kon hangen. Maar dat hij dit kon, daarvan hadden we geen idee. We zijn zo dankbaar dat hij deze kans kreeg, dat Stijn ‘het’ in hem zag: niet de beperking, maar wel wat Lars kon. Dat heeft hem echt vleugels gegeven.

Geweldig maar ook confronterend te merken hoe zelfs wij bijna altijd denken aan zijn beperking en minder aan zijn mogelijkheden. Je kan bijna niet anders: bij alle dokters, ziekenhuisopnames, dossiers voor verhoogd kindergeld, aanvragen voor hulpmiddelen gaat het steeds over de beperking en over wat hij niet kan. Overal moet je als ouder extra vechten en opkomen voor je kind zodat het de kansen, de zorg, de aandacht krijgt waar het recht op heeft. We zijn zo blij dat we met deze film nog eens met onze neus op Lars’ kunnen gedrukt werden, dat iemand op zoek ging naar Lars zijn mogelijkheden en niet naar zijn beperking.  

Het hele Sint-avontuur is nu achter de rug, de rust is een beetje weer gekeerd. Het normale leventje draait weer (voor zover dat mogelijk is in corona tijden). Maar er is ook veel veranderd. Lars heeft gevoeld dat hij iets kan, dat hij niet alleen anders is door een beperking, maar door een talent. Frustraties zijn er natuurlijk nog af en toe. En de twijfel over het anders-zijn zal ook nog wel eens toeslaan. Maar we zien nu weer mogelijkheden en talenten. Want ook al hebben onze kinderen een beperking, ze zijn zoveel meer. Ze hebben talenten en karaktertrekken die dingen mogelijk maken. Ik hoop dat iedereen minstens één iemand in zijn leven ontmoet die de mogelijkheden en talenten van onze speciale kinderen ziet, die hen helpt in zichzelf te geloven en hun dromen na te jagen.

Geoffrey en Leen

P.S.: We willen dit verhaal niet afsluiten zonder ook Eline even te bejubelen. Doorheen de jaren heeft ze veel moeten missen wanneer Lars alweer in het ziekenhuis was. Ook nu, met de opnames, was mama vaak niet thuis en verliep het leven anders dan gepland (of geraakte ze soms niet op tijd op hobby’s, moest ze huiswerk alleen maken,…). Maar ze gunt het Lars zo hard. Eline is op geen enkel moment jaloers geweest, ze heeft nooit moeilijk gedaan. Dus wil ik hier ook even een pluim geven aan al die broers en zussen waarvan het leven niet altijd even evident is en vooral aan onze Eline: we zien je graag, dank je wel voor wie je bent!

Vacature algemeen coördinator

Gezin en Handicap vzw zoekt een gemotiveerde, enthousiaste en gedreven coördinator.
Contract onbepaalde duur
Diploma: master menswetenschappen of gelijkwaardige ervaring.
Kennis/ervaring in het sociaal-cultureel werk en/of het leven met een handicap is een meerwaarde. Solliciteren voor 31 december 2021 bij peter.vanspaandonk@telenet.be, voorzitter van Gezin en Handicap.
Voor een uitgebreid profiel of meer informatie over deze vacature: lief.vanbael@gezinenhandicap.be, 03 216 29 90.

WIE IS GEZIN&HANDICAP ?

Als ouder van een kind met een handicap kom je terecht in een wereld waarmee de meeste mensen liever niets te maken hebben: die van dokters, psychologen, therapeuten, maatschappelijk werkers, … Je leven wijzigt plots van koers. Je zit niet meer op de weg die je voor jezelf en je gezin had uitgestippeld. Er dienen zich zoveel onbekende zaken aan. Soms ben je aan de ene situatie nog niet gewend of er duikt al een ander probleem op. Gevoelens van verdriet, onzekerheid en hoop worden heel intens ervaren. Het leven gaat voort met veel vallen en opstaan…

Gezin en Handicap wil voor ouders van een kind met een handicap een bondgenoot en hét aanspreekpunt en informatiegever zijn. Personen en gezinnen komen bij Gezin en Handicap terecht omdat er veel thema’s gecoverd worden door onze werking.  Met heldere informatie, vormingen en publicaties reiken we ouders, brussen en families krachtige handvaten aan. We luisteren naar hen, adviseren, of verwijzen hen door naar wie hen verder kan helpen. En we geven hen een stem bij beleidsmakers, onderzoekscommissies en adviesorganen.  Zo worden zij als gezin samen weerbaarder en gaan ze als zelfbewuste ervaringsdeskundigen in dialoog met hun omgeving. Zodat iedere (jonge) mens met een handicap krachtig, gelijkwaardig en volop in de samenleving kan staan.

Ons zicht op het werkveld is heel breed. Onze medewerkers hebben over heel veel domeinen kennis, kennen het werkveld en verwijzen ouders en andere betrokkenen door naar de juiste organisatie waar ze verder in de diepte geholpen kunnen worden.  Gezin en Handicap werkt samen met een heleboel organisaties (bijvoorbeeld: gebruikersverenigingen, zelfhulpgroepen, sportorganisaties,…) maar is autonoom. Gezin en Handicap richt zich niet naar een specifieke handicap, maar werkt rond de beleving van het hebben van een handicap, vooral van het hebben van een kind met een handicap.

Om onze missie verder uit te dragen wensen wij in de toekomst ook meer professionele mensen doelgericht te informeren, op te leiden en specifieke handvaten aan te reiken zodat zij op hun beurt gezinnen met een kind met een handicap kunnen bijstaan en helpen. In dit kader en met het idee om de groei van de organisatie te verstevigen, is Gezin en Handicap op zoek naar een Algemeen Coördinator.

WAT IS JE OPDRACHT ?

Als Algemeen Coördinator ben je de drijvende kracht bij het uittekenen van een strategisch groeibeleid, dat ook een commercieel luik omvat. Dit doe je niet alleen, maar in nauwe samenwerking met de Raad van Bestuur en het team.  Vanuit een sterke betrokkenheid met het thema handicap ben je het gezicht van de organisatie. Dit betekent dat jij het externe netwerk verder uitbouwt.

Je zet -ook commerciële- partnerships op en neemt initiatieven om de werking inhoudelijk verder te laten groeien. Ook zorg je voor de verdere uitbouw van de operationele werking.

Jouw voelsprieten zijn zo sterk ontwikkeld dat je tendensen in het werkveld gemakkelijk oppikt en ook weet wat er speelt in het team. Je hebt het vermogen om het grote geheel te zien en tegelijk ben je een initiatiefnemer en doener die met beide voeten in de praktijk staat en van aanpakken weet.

Tot slot ben je ook een echte people manager die weet te zorgen voor de nodige structuur en overzicht waarbinnen medewerkers het volle vertrouwen krijgen om zichzelf te ontplooien met vallen en opstaan. Jouw aanpak is dan ook motiverend en stimulerend.

De ideale kandidaat herkent zich in volgende elementen:

  • Je erkent en respecteert de huidige visie en missie van Gezin en Handicap.
  • Je kan strategisch en beleidsmatig denken, maar bent daarnaast vooral ook een echte doener met een portie gezond verstand. Opportuniteiten zet je om in acties.
  • Je hebt voeling met de (leef)wereld van gezinnen met een kind met een handicap. Als ervaringsdeskundige heb je een extra troef in handen.
  • Je weet hoe een extern netwerk en partnerships uit te bouwen.
  • Je hebt een commerciële feeling.
  • Je ziet jezelf als een echte people manager die in staat is zijn/haar stijl aan te passen aan de noden van de medewerker.

WAT MOET JE WETEN ALS JE SOLLICITEERT ?

Als Algemeen Coördinator is jouw focus extern gericht. Je wordt als gezicht van de organisatie  geacht regelmatig aanwezig te zijn op activiteiten in heel Vlaanderen om te informeren, te inspireren maar ook om op te leiden. Dit betekent dat:

  • Je bereid moet zijn tot verplaatsingen over heel Vlaanderen.
  • Je moet beschikken over een eigen wagen én rijbewijs B – met vergoeding voor verplaatsingen in opdracht.
  • Je bereid bent gemiddeld twee avonden per week en af en toe in het weekend te werken (met compensatieregeling).

Gezin en Handicap werkt vanuit haar secretariaat in Antwerpen voor gans Vlaanderen. Het team bestaat momenteel uit drie halftijdse medewerksters. Gezin en Handicap hoort tot de KVG-groep en tot de InclusieAmbassade. Jaarlijks bereiken we ongeveer 4.500 gezinnen. Bedoeling is om op termijn, na enige tijd samenwerking, de huidige coördinator te vervangen.
Het startmoment wordt in onderling overleg afgesproken.

Opleiding: master menswetenschappen of gelijkwaardige ervaring of zich gemotiveerd herkennen in het gevraagde profiel.

WAT BIEDEN WIJ AAN ?

Voor jouw inzet en gedrevenheid bieden wij een correcte verloning volgens PC 329.01 en een voltijds contract van onbepaalde duur. 4/5de  tewerkstelling is bespreekbaar.

Je komt terecht in een klein, maar enthousiast en gemotiveerd team en krijgt de kans om jezelf verder te ontwikkelen.

Je krijgt een uitdagende job met maatschappelijke relevantie en veel erkenning van de doelgroep.

Je mag samenwerken met een betrokken Bestuur dat ondersteunt waar nodig. Je krijgt ook de vrijheid en het vertrouwen om jouw ambities voor Gezin en Handicap en jezelf waar te maken.

Een dag per week thuiswerk is bespreekbaar.

HOE SOLLICITEREN ?

Als jij jezelf herkent in bovenstaand profiel, overtuig ons met je motivatiebrief en stuur deze samen met je CV door naar Peter Van Spaandonk  – voorzitter van het B

estuur van Gezin en Handicap – op het mailadres: peter.vanspaandonk@telenet.be. Solliciteren kan tot 31 december 2021.

De sollicitatieprocedure bestaat uit een aantal rondes :

  • Schriftelijke proef
  • Gesprek met sollicitatiecommissie
  • Eventueel een psychotechnische proef

Het team van medewerkers wordt actief betrokken bij de selectieprocedure en heeft mee een beslissende stem. Een gesprek met het team maakt dan ook deel uit van de selectie. Wil je meer informatie over de functie of de selectieprocedure, neem dan contact op met Lief Vanbael via 03 216 29 90 of Lief.vanbael@gezinenhandicap.be.

Een printklare versie van de vacature vind je hier.

Bij ons thuis- Lio

Bij ons thuis – Vaderdag

Ik ben de trotse papa van 3 geweldige zoontjes.

De oudste (onze ‘wijsneus’) is een hele intelligente jongen met het hart op de juiste plaats, heel bezorgd om zijn 2 jongere, speciale broertjes. Ik vergeet soms dat hij ook nog maar een kind is.

De middelste is ons ‘kapoeneke’. Hij heeft het nooit gemakkelijk in zijn leventje. Prikkels zorgen meestal voor heel wat onrust. Hij denkt ‘anders’, begrijpt onze wereld niet zo goed. Hij durft wel eens te gaan lopen, schreeuwt op de meest onverwachte momenten en zijn stemming kan plots van blij naar heel verdrietig gaan. Dit maakt dat we hem continu in het oog ‘proberen’ houden om ervoor te zorgen dat zijn frustraties niet escaleren en hij niet in de ‘rode zone’ terecht komt, waarbij we machteloos moeten toezien tot het over is.
Ik moet toegeven dat mijn band met hem redelijk speciaal is… We lijken mekaar vaak niet te begrijpen, maar tegelijkertijd proberen we er toch aan te werken en hebben we al een weg afgelegd. Ik merk dat hij probeert om flink te zijn, ook al lukt hem dat vaak niet. Anderzijds, probeer ik begrip op te brengen voor sommige van zijn gedragingen en me in te houden om boos te worden voor de kleine streken die hij uithaalt. De praktijk leert me dat ik hieraan nog werk heb. Met zijn treurige blik, fonkelende ogen en zalige lach komt hij wel overal mee weg.
Als we samen zijn vinden we het heerlijk om te springen op de trampoline of om te schommelen in de tuin. Zijn stralend gezichtje zien… Dat is pas genieten! Je zal ons ook vaak samen zien wandelen of fietsen met de tandem, hij is mijn beste “wandel- en fietsvriend” (hij kan het zo mooi zeggen). Ook kunnen we genieten van de rust en stilte in de natuur: we kijken mekaar dan nietszeggend aan en sluiten het momentje af met een klein lachje. We lijken heel even alle zorgen te vergeten. Hem vrolijk horen zingen op een fiets- of wandeltocht ….Of die keer dat hij de slappe lach kreeg toen hij me zag vallen op het steile modderige wandelpad… Zalige momenten!
Hij is een erg ‘rare’ snuiter en soms vervloek ik hem wel eens, maar ik zou hem voor geen geld ter wereld willen missen. Hij is wie hij is: een energievreter die ik heel graag zie.

Tenslotte is er nog de jongste (onze ‘knuffelbeer’) met zijn zeldzame aandoening. Hij is een vrolijk vriendje dat overal mee-”rolt”. Hij zit meestal wat te brommen en soms spreek ik met een gek stemmetje in zijn plaats. Deze “rare” gewoonte heb ik trouwens overgenomen van mijn vrouw. (bedankt hé schatje! 😉 )
Als je hem ziet, wil je hem spontaan knuffelen. Als ik het moeilijk heb, geef ik hem een nog dikkere knuffel. De lach die ik dan zie verschijnen geeft me een enorm goed gevoel. Hij heeft een hoge pijngrens en weent nauwelijks. Als hij eens weent is hij meestal gauw getroost door hem aandacht te geven of hem eens te pakken. Al gaat dat laatste al wat moeilijker: hij is al een serieuze “beer” geworden.
Hij geniet van erg wilde prikkels, hem door de woonkamer laten scheuren in zijn “bolide” (lees rolstoel), zijn armen en benen wild bewegen op de muziek,… Hoe wilder, hoe beter! Heel erg leuk om hem te zien schateren van plezier.
Ik probeer niet aan de toekomst te denken, want degeneratie hoort bij zijn ziektebeeld en mijn knuffelbeer zien achteruitgaan…daar wil ik niet aan denken.
Twee zorgenkindjes hebben is niet makkelijk. Hun beperkingen zijn zo uiteenlopend dat er weinig activiteiten zijn waarvan we echt samen kunnen genieten. Het heeft me wel veranderd. Zo ben ik veel minder materialistisch geworden en heb enorm leren relativeren. Vaak hoor ik mensen klagen over de meest banale dingen. Ze lijken niet te beseffen dat ze meestal niet veel reden tot klagen hebben. Ik neem het hen niet kwalijk, misschien was ik vroeger ook wel zo…

Groeten van een ‘doodgewone’ papa die zijn zoontjes heel graag ziet.

(PS: Ik had graag een superheld willen zijn, dan had ik tenminste een onuitputtelijke voorraad aan energie…)

Bij ons thuis – januari 2021

Bij ons thuis…

Bij ons thuis is het altijd genieten. Maar dat heb ik wel terug moeten leren! Genieten …. dat het kán en dat het mág. Dat die boog niet altijd gespannen kan staan.

Op de vooravond van Jarne zijn 16de verjaardag, durf ik de rekening voor mezelf te maken. Eerlijk toegegeven: het was tot hier toe een heftige rit.

Jarne werd geboren als ogenschijnlijk kerngezonde baby. Na een drietal maanden merkten wij echter dat hij toch ‘anders’ reageerde dan andere baby’tjes. Talrijke onderzoeken en evenveel ziekenhuizen later, bleef onze zoektocht maar duren. Niemand kon zeggen wat er nu precies met hem aan de hand was. Jarne was in alles zo veel trager, hij deed epileptische aanvallen,… Toch vonden de artsen en specialisten maar niks. 

Ik werd zwanger van ons tweede kindje, met goedkeuring van de dokters.  We kregen er een kerngezonde dochter bij.  Hoewel we nu het ‘perfecte’ gezinnetje nu hadden, liepen we als ouders mekaar voorbij.  Ik ging volledig op in mijn rol als mama. Ik was wanhopig op zoek naar antwoorden op onze zorgen voor Jarne. Ik was bang en radeloos en had het gevoel dat ik er met niemand écht kon over praten.  Want iedereen begreep het wel, maar niemand kon me echt helpen…  Ik vertelde iedereen, mezelf sterk houdend, dat het allemaal wel meeviel en dat ik dat allemaal wel aankon. 

Mijn (ex-)man sloot zich af. Hij kon er moeilijker over praten. Zijn droom van ‘voetballen met’, ‘de familienaam die verder gaat’  zou, onverwacht,  toch niet uitkomen. Wij gingen zeer verschillend om met de onzekerheid, de zorgen voor Jarne. Uiteindelijk heeft dit ons als koppel de das om gedaan.

Daar stond ik dan: gescheiden, net 30 geworden én op zoek naar mijn antwoorden op al mijn levensvragen. Nadien bleek deze scheiding de meest moedige stap die ik ooit heb in mijn leven gezet heb. Achteraf ben ik hier ook enorm blij om. Na de scheiding groeide zijn papa dichter naar Jarne toe. Hij had nu ook geen andere keuze dan wekelijks voor hem te zorgen. Voor mezelf was het telkens een hel om mijn zoon en dochter bij hun papa achter te laten. Maar na verloop van tijd leerde ik om los te laten en greep ik de kans om even voor mezelf te zorgen en alle praktische zaken op te nemen.  Ik ondervond dat ik de zorg voor mijn kinderen, de speciale zorg voor Jarne niet allemaal alleen opnemen. Op een zeker moment liep ook mijn emmer over en werd het me ook allemaal te veel.  Gelukkig werd ik net dan zeer goed omringd en heb ik terug voor mezelf leren zorgen, dankzij het inroepen van professionele hulp. 

En nu wordt Jarne dus 16 jaar. Negen jaar na de scheiding ween ik nog elke keer opnieuw als ik Jarne en zijn zus op woensdagavond  naar hun papa breng en alleen terug naar huis rij. Hoewel ik weet dat het zo veel beter is en dat mijn leven weer helemaal op de rails zit, heb ik het nog steeds zo moeilijk om los te laten. 

Los laten is mijn zwakke punt, maar ook mijn sterkte. Loslaten in de vorm van ‘volharden’ dan.

Doordat ik niet los liet, doordat ik bleef volharden, kregen we in mei 2017 te horen dat Jarne een zeer zeldzame genetische aandoening heeft. Hij bleek het eerste kind met deze aandoening in België te zijn; het 10de wereldwijds. 

Doordat ik niet los liet, heeft hij nu een betere band met zijn papa en heeft hij de meest zorgzame zus die je je maar kan bedenken.

Doordat ik niet los liet, mag ik élk moment van de dag mama zijn van een zeer bijzondere, zo geweldige kerel. Jarne leert me te relativeren en te genieten.  Hij leert me wél los te laten wat ik niet kan veranderen. Daar ben ik hem dankbaar voor.

Mijn knappe kerel, sweet 16…  Geen idee wat de toekomst nog brengen mag. Maar weet je… dat weet niemand.  En ondertussen genieten wij, bij ons thuis, gewoon verder van elkaar. 

Met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Met de wetenschap dat iedereen zijn zorgen heeft. En met, inmiddels, extreme dankbaarheid omdat wij Jarne’s unieke avontuur mogen meebeleven.

Veel liefs,

Vanessa

Bij ons thuis – december 2020

Pura Mia

Mia, mijn dochtertje, werd geboren op 18 juni 2019 met de (on)nodige complicaties. Ondanks een mooi voldragen zwangerschap had ze toch alle premature kenmerken. Ze had daarbovenop enkele ‘speciale’ afwijkende dingen wat de dokters in Turnhout direct deden grijpen naar intensieve behandeling in een speciale couveuse, met als uitleg dat ze dachten aan een hersenbloeding of een spierziekte. Bye bye, roze wolk. Als die er überhaupt was.

Na 2 weken couveuse mocht ze mee naar huis. De dag erna volgde helaas alweer een opname. Mia was ziek. Dat was duidelijk. Niet ziek in de zin van een rotavirus ofzo, wel ziek in de zin van ‘ik denk dat mijn kindje niet lang gaat leven-ziek’. Na vele onderzoeken en twijfels van artsen en mijn vuist die op tafel bleef slaan, kwamen we – toen was Mia 1 maand – in UZLeuven terecht. Haar huidige prof neurologie nam onmiddellijk alles serieus en dacht in eerste instantie aan SMA. Jullie kennen allemaal Pia…

Maar SMA bleek het niet te zijn. Ook geen Prader-Willi, ook geen RETT. En ook de andere mogelijkheden werden alweer snel de kop ingedrukt. Mia was ziek. Mijn moedergevoel zat vanaf seconde één goed. Maar wat was er in godsnaam aan de hand.

Het antwoord kwam uit de bus bij een WES-analyse, een speciaal genetisch onderzoek, toen Mia 11 maanden was. Mia lijdt aan het PURA-syndroom. Ik kreeg wetenschappelijke artikels door via de prof en het leek alsof die artikels geschreven waren op basis van Mia. Alleen waren die artikels er eerst. Ongelooflijk verschrikkelijk en heerlijk tegelijk om te lezen dat alle symptomen die ik opmerkte, groot en klein, bij het syndroom hoorden. Eindelijk. We weten wat en waarom.

Samen met een driehonderdtal anderen, wereldwijd, gaan we een groot vraagteken tegemoet. PURA zelf is helaas nog vrij ongekend en extreem uiteenlopend. Binnen PURA zelf zitten enorm veel fenotypes, van ‘amper ziek’ tot palliatief en terminaal. Mia behoort tot het ergste spectrum binnen PURA en is palliatief. Wat niet wilt zeggen terminaal, voor alle duidelijkheid.

Want Mia, mijn Mia (ik maak een vreugdesprongetje van fierheid terwijl ik dit typ), is het flinkste en gelukkigste kind dat ik me wensen kon. Wat een eer om haar mama te mogen zijn. Ze doet ongelooflijk hard haar best. Dagelijks. 24 op 24, ondanks het feit dat PURA zorgt voor enorme schommelingen. Ze kan letterlijk op enkele minuten helemaal anders zijn. Van goed, naar een bijna comateuze toestand. De ene dag algemeen oké, de andere zo slecht dat je alle doemscenario’s voor ogen ziet. Ze vecht, slaapt, oefent flink met kine, en geniet van alle kleine dingen. En daarbovenop is ze dan ook nog eens het mooiste deel van mezelf. Want dat vergeet ik soms te zien als ik in de spiegel kijk.

Wat ik zie is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang. Ja, ik ben alle dagen bang om Mia te verliezen. Ik probeer enorm om het positief te bekijken. Maar dat is heel moeilijk in een situatie die, realistisch bekeken, niet zo positief is. Mia zal namelijk nooit kunnen praten of stappen. Eten waarschijnlijk ook niet. En of ze oud wordt…we weten het niet, maar mijn gevoel (en ook dat van de profs) zegt van niet. Laat ons hopen dat we ongelijk hebben.

Ik kom terug op ‘vermoeide mama’. Klinkt eigenlijk ook vrij negatief. Toch is het in mijn ogen een positief iets. Het feit dat wij alle dagen samen vechten als een team. Dat we er elke avond weer geraakt zijn. En elke ochtend weer opstaan met een knuffel en kusjes en een lach. Mijn wallen zijn dan snel weer vergeten.

Onze dag is, kort gezegd, euhm….druk. Nochtans ontwijk ik zoveel mogelijk drukte, om Mia zo weinig mogelijk prikkels te geven omdat ze anders nog meer aanvallen krijgt. Een onderdeel van PURA is namelijk epilepsie. Mia heeft ‘refractaire epilepsie’, of anders gezegd, onbehandelbaar. Ondanks al haar medicatie (en dat is echt een hele hoop), en een ketogeen dieet, is ze momenteel spijtig genoeg niet meer stabiel. En dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.

Wat maakt onze dag dan druk? Wel, de zorg. Zorgen voor mijn meisje, als alleenstaande mama, is een enorme job. Een voltijdse job, maar dan maal drie. 24 op 24, 7 op 7. Ik werk dus eigenlijk 1000 dagen van de 365.

Opstaan (mijn favoriete moment van de dag om wakker gemaakt te worden door een knijpend Mia-handje in mijn neus), Mia sonderen. Mia kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken. Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 20 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Daarna koppel ik alles aan haar Mic-Key button en dien ik haar medicatie toe. Ook om 10u, om 11u30, om 13u30, om 14u, om 14u30, om 20u, om 21u30 en om 22u krijgt ze nog zo’n soort cocktail. Ze krijgt dus, zoals ik al zei, een hele hoop medicatie. Ik mag niet denken aan het scenario als die medicatie niet zou bestaan….

Tussen die momenten door moet ze ook nog 3 keer sondevoeding krijgen en ook voor het slapengaan wordt ze weer gesondeerd. Dan heb ik het nog niet gehad over omkleden, knuffelen, badje, de kine die langskomt, oefenen in haar op maat gemaakte stoel,…en slapen. Want dat doet Mia zo’n 18 uur per dag. Op goeie dagen wat minder, op minder goeie dagen nog meer.

Ook bezoek en verplaatsingen heb ik nog niet opgesomd. Puur omdat ik dat zoveel mogelijk vermijd. Elk bezoek, gebabbel, extra prikkels, verplaatsing,…triggert Mia tot nog meer epilepsie-aanvallen. En waarom genezen, als ik ook kan voorkomen? (Genezen en voorkomen zijn hier wel heel dubbel, maar ik veronderstel dat jullie allemaal snappen wat ik bedoel).

Moraal van het verhaal?

Wel, ik heb er zelf geen flauw idee van. Wij leven van dag tot dag, ik probeer zo goed mogelijk te handelen naar Mia’s kunnen en te genieten van elke knuffel (lang leve Mia in mijn bubbel) en lach. En janken en zeuren horen daar ook bij. Want wij, alleenstaande zorgmama’s (en ook de niet-alleenstaanden uiteraard) mogen dat. Punt.

Geen taboes hier thuis. Janken en zeuren als je dat wilt. Roepen en brullen. Gieren van het lachen. Snotteren van emotie. In de spiegel kijken en jezelf bekijken als trotse mama, ergens achter die wallen verstopt. Genieten van kleine dingen. Leven in een bubbel. (Corona of niet).

Info over het PURA-syndroom kan je vinden op https://www.purasyndrome.org/condition. Onze blog kan je volgen via Facebook: Pura By Mia. En ook via Instagram kan je onder Pura By Mia haar verhalen volgen.

Onderwijs aan kinderen met een handicap in coronatijden

Kan jouw kind al naar school?

Vanaf 15 mei worden de lessen op school geleidelijke heropgestart.

Niet alle leerlingen gaan meteen terug naar school. In het lager onderwijs starten de leerlingen uit het zesde, het eerste en het tweede leerjaar. In het buitengewoon lager onderwijs starten er maximaal 3 leeftijdsgroepen en ze gaan ook niet voltijds terug. In het secundair onderwijs zijn er zeker opnieuw lessen voor de laatstejaars en de praktijkgerichte opleidingen. Ten vroegste vanaf 29 mei starten de lessen ook deels op school voor het tweede en vierder jaar. In het buitengewoon secundair onderwijs geldt voor OV4 dezelfde regeling als gewoon secundair onderwijs. Voor OV3 starten het laatste jaar kwalificatiefase en integratiefase. De dagen waarop ze niet op school zijn, leren ze dus ook vanaf 15 mei verder thuis via ‘preteaching’.  Meer info omtrent de heropstart van de lessen vind je hier.

Heeft uw kind een verhoogd gezondheidsrisico, en kan het (nog) niet mee opstarten vanaf 18 mei?
De school moet via afstandsonderwijs een verder aanbod voorzien. Neem contact met de behandelende arts van uw kind en bekijk of een attest aangewezen is. Contacteer school en CLB om goede afspraken te maken over leren op afstand.

Preteaching voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften

Ook de leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften die normaal in het buitengewoon onderwijs les volgen of de keuze hebben gemaakt voor inclusief onderwijs krijgen nu ‘aanlooplessen’’. Bekijk hier het filmpje van Lore. We erkennen dat deze vorm van leren voor vele leerlingen niet vanzelfsprekend is. Maar de leerlingen met een specifieke onderwijsbehoefte verdienen toch onze extra aandacht. We stellen vast dat vele onderwijskoepels, scholen, leerkrachten, leerlingen en ouders heel wat inspanningen doen om dit ‘thuisonderwijs’ te doen slagen. Zo bundelt bijvoorbeeld het Katholiek Onderwijs Vlaanderen op hun site heel wat tips en ideeën (omtrent afstandsonderwijs, leerinhouden, activiteiten, …) voor ouders en leerkrachten:  buitengewoon onderwijs in coronatijden. Wij waarderen dat veel leerkrachten in het buitengewoon onderwijs al veel moeite doen om in contact te blijven met hun leerlingen en om hen op maat te ondersteunen.

Jouw kind volgt buitengewoon onderwijs?

Veel scholen buitengewoon onderwijs en ouders maken zich zorgen maken of men wel voldoende rekening houden met de specificiteit van het buitengewoon onderwijs. Daarom publiceerde Katholiek Onderwijs Vlaanderen alle cruciale bedenkingen voor het buitengewoon onderwijs, gebundeld in negen principes.

Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar voor kinderen uit het buitengewoon onderwijs moet de school ook steeds opvang aanbieden op school als dit niet mogelijk is, bijvoorbeeld omdat de situatie thuis onhoudbaar is geworden voor je gezin of omdat jullie als ouders allebei nu ook het werk moeten hervatten.

Maak je je zorgen of je kind goed om kan met het behouden van anderhalve meter afstand in de school? Dit zal voor alle kinderen uitdagend zijn! Bespreek je zorg met de betrokkenen (leerkracht, , CLB-medewerker, CLB-arts,…), informeer welke veiligheidsmaatregelen de school al neemt en bedenk wat jouw kind kan helpen, vb. zichtbaar maken wat mag via foto’s, picto’s, tape op de grond, de opstelling van het meubilair, het dragen van een mondmasker,… Hier vind je enkele tips om te communiceren met kinderen met een handicap over de maatregelen en over het gebruik van mondmaskers.

Gaat jouw kind normaal met het busvervoer naar de school? Om ervoor te zorgen dat zowel kinderen uit het buitengewoon onderwijs die les krijgen op hun school, als deze die er terecht willen in de opvang op school kunnen geraken, zullen de ritten die gepland worden door De Lijn, uitgevoerd worden. Dat betekent dat het transport via collectief vervoer (of ‘de busdienst’) van leerlingen naar het buitengewoon onderwijs doorgaat zoals gepland. De buschauffeurs en busbegeleiders blijven hun geplande ritten uitvoeren. Als je als ouder je kind liever niet met de bus meegeeft, maar zelf school wil brengen, is dat natuurlijk mogelijk.

Jouw kind volgt inclusief onderwijs?

Misschien behoort jouw kind tot de groep voor wie de lessen weer herstarten. Wanneer voor jouw kind de lessen in de school nog niet herstarten, kan je kind thuis les volgen via afstandsleren of preteaching. Maar opvang op school is ook mogelijk voor kinderen van wie de ouders werken in een sector die heropstart waardoor ze hun kind niet meer zelf kunnen opvangen.

Krijgt jouw kind normaal ondersteuning op school, bvb vanuit een ondersteuningsnetwerk, dan zal deze er nu misschien wat anders uitzien. Wanneer jouw kind de lessen mag starten kan er een probleem optreden, daar ondersteuners die in verschillende scholen tewerkgesteld zijn, zich nu moeten beperken zich tot werken in 1 school. Indien voldoende voorzorgsmaatregelen mogelijk zijn en genomen worden, kan de persoonlijk assistent van jouw kind wel gewoon mee naar school.

In het kader van preteaching kunnen ondersteuners de ondersteuning natuurlijk online of telefonisch verderzetten, zowel naar de leerling, de leerkracht als ouders toe en zorgen voor voldoende overleg tussen alle betrokkenen, bvb over een aangepast preteaching aanbod. Meer info omtrent een mogelijke invulling van deze ondersteuning vind je hier. 

Het Steunpunt voor Inclusie en de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent werkten 10 concrete suggesties uit omtrent de ondersteuning van leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften in coronatijden.

Is deze besparingsronde er één te veel voor Gezin en Handicap?

Celia en ik

Al vijf jaar vormen wij een ijzersterk team, een onafscheidelijk duo, Celia en ik. Er is geen Celia zonder mama en geen mama zonder Celia. Ik ben haar beste vriend, zegt ze zélf!

Vijf jaar geleden werd ik alleenstaande mama van een prachtig klein meisje die mij van het eerste moment betoverde en verliefd maakte met haar gitzwarte doordringende oogjes.

Alleenstaande mama werd ik niet bewust, zo had ik mij mijn leven nooit voorgesteld. Het kwam onverwacht, en voor ik het wist zat ik terug bij mijn moeder thuis, met een klein hoopje liefde op mijn schoot. De eerste twee jaar waren erg zwaar, veel doktersbezoeken, onzekerheid en soms ook een klein beetje hoop. Maar ik wist diep vanbinnen dat er “iets” mis was.

Een nieuw hoofdstuk brak aan, Celia en ik zouden verhuizen naar een gezellig appartementje. Eindelijk een nieuw begin, Celia en ik. Een half jaar nadat wij gesetteld waren kreeg ik “het verdict”. Celia lijdt aan een zeldzame chromosomenafwijking, nl. 22q11 deletie syndroom.

Mijn wereld stortte in… Hoe ging ik dit doen? Heel alleen (want zo voelt het toch) een kindje opvoeden was al uitdagend genoeg, maar nu kwamen de extra zorgen er ook nog eens bij. Gelukkig stond – en sta – ik niet helemaal alleen in dit verhaal. Ik heb een hele lieve mama die mij helpt en een klein deeltje mee opvangt. Celia moet wekelijks een aantal keer naar therapie (logo, ergo, kine) en regelmatig moeten wij naar Leuven, voor opvolging en onderzoeken.

Het is niet gemakkelijk, het leven dat ik nu leid, als alleenstaande mama van een zorgenkindje. De tranen zijn voor mij, de twijfels zijn voor mij, de vaak moeilijke beslissingen zijn voor mij en de onzekerheid en angst bekruipen vaak alleen mij.

Maar, aan de andere kant, zijn de knuffels elke avond voor het slapengaan voor mij, onze momentjes in de auto als we keihard mee aan het zingen zijn op foute muziek zijn voor mij, de lieve woordjes zijn voor mij en ik heb er een beste vriendin voor het leven bij!

Stukje dat ik schreef een aantal maanden geleden:

Elke dag weer,

ben ik je mama,

je vriendin,

maar ook je advocaat.

Ik heb geen rechten gestudeerd,

geoefend op pleidooien,

wetboeken vanbuiten geleerd.

Toch ben ik jouw advocaat,

en dat gaat vanzelf.

Want wanneer de wereld soms een beetje moeite heeft met je te begrijpen,

ben ik er om het uit te leggen.

Wanneer je onterecht verkeerd wordt begrepen,

ben ik er om je te verdedigen.

Wanneer je onderschat of net overschat wordt,

ben ik er om het tegendeel te bewijzen.

Maar,

wanneer ik het moeilijk heb,

verdrietig ben

of het echt even niet meer zie zitten,

ben JIJ er om mij te laten zien dat de wereld ook een hele mooie plek kan zijn…

Foute bestemming

We hadden er met grote broer Miel al een fantastische reis opzitten en besloten voor een brusje te gaan. Dus we boekten onze tweede reis.

Zelfde bestemming. Een zonnige bestemming. Af en toe een buitje. Maar voor de rest een topbestemming waar veel mensen samen met ons al waren geweest.

En toen werd Lou geboren en vertrokken we weer op reis.

Al snel kwamen we erachter dat we op de foute bestemming waren aangekomen.

We hadden gepakt voor mooi weer, korte broeken, slippers, zonnebrillen. Maar het was er koud en regenachtig. En ze spraken er een vreemde taal waar we kop noch staart aan krijgen…

Na 2 jaar zoeken en ploeteren kreeg onze nieuwe bestemming eindelijk een naam: Autisme.  

We vonden geleidelijk aan onze draai op onze nieuwe bestemming. We hebben onze garderobe aangepast en we beginnen stilaan iets van de taal te snappen.

Al blijft het soms heel lastig en snakken we terug naar die zonnige bestemming. Een bestemming zonder zorgen waarin de toekomst niet zo onzeker is. Een bestemming waar we de mensen verstaan. Een bestemming waar we niet nagestaard worden omdat we een beetje anders zijn. Een bestemming waar we een stukje van onszelf hebben achtergelaten.

Maar we weten dat Lou iedere dag keihard zijn best doet. Hij blijft beetje bij beetje vooruit gaan en hij heeft al gigantische weg afgelegd. En wij ook samen met hem.

Samen met hem hebben we leren genieten van een niet-toeristische bestemming en van de kleine stapjes vooruit die eigenlijk reuzestappen zijn.

Hij heeft ons geleerd dat we meer aankunnen dan we denken.

Dat een kind niet veel meer nodig heeft dan liefde en een warme thuis.

En dat liefde geen woorden nodig heeft.