Verhaal Frauke Cosaert
“Onderhuids – 23 april 2019”
Ons meisje en ik zijn een onafscheidelijk duo. We zijn mekaars verlengstuk, mekaars barometer, mekaars houvast, mekaars hartendief en hebben mekaar keihard nodig.
Ik verwoord de wereld voor haar, anticipeer, structureer, vertaal onze wereld, ontrafel haar gedachtegang en help haar die woorden te vinden die in haar hoofd ronddwarrelen maar ze niet gezegd krijgt.
Zij komt 1000 knuffels geven, zegt om de haverklap: ‘zie je graag’, is mijn schaduw en laat mij geen 5 minuten alleen. Ze kruipt bij momenten in mij en zit compleet onderhuids.
Tijdens de weekends is ‘moeke’ haar favoriete woordje, overstelpt ze met knuffels en zoenen en wijkt ze voor geen meter van mijn zijde.
Ik zie ze doodgraag en geniet bij momenten ook echt van haar onvoorwaardelijke liefde. Ik ben volledig beschikbaar van vrijdagavond tot en met maandagochtend en op die manier kan ze op momenten toch wat rust vinden.
Hoewel ik weet dat ze enorm goed en warm omringd wordt in de Lovie, slaat bij mij telkens de stress toe op zondagavond. Zondagnacht slaap ik enorm slecht en voel ik de innerlijke onrust in mijn eigen lijf opborrelen.
Op maandag vertrekt ze maar ik voel aan heel mijn hebben en houden dat ze diep in mij verankerd zit. Ze is fysiek niet aanwezig tijdens de week maar ze zit zo diep verworteld dat ik ze eigenlijk niet kan lossen.
Bij elke nieuwe afspraak die we maken, is het aftasten of dit lukt voor haar. Afspraken, grote boodschappen, culturele uitjes of logeerpartijtjes van vrienden van de broers worden in de week georganiseerd. Onze week is op het vlak van vrijheid ons weekend, met dat verschil dat we daarbij allebei een full-timers job combineren.
Ik start telkens mijn werkweek met lege batterijen en gelukkig kan ik me opladen bij mijn collega’s en in mijn job.
Ik communiceer over hoe het weekend was, denk vooruit om haar zo weinig mogelijk onverwachte hindernissen te moeten overwinnen, vertaal haar noden in concrete handvaten, rijd met momenten over en weer Poperinge om in overleg te gaan,..
Ik vecht tijdens de week voor haar rechten, deel ons zorgverhaal en strijd voor zorggarantie die er op dit moment niet is.
Ik kan tijdens de week mijn rust niet meer terugvinden. Ze zit in elke vezel van mezelf en elke vezel staat ook onder spanning. Haar ‘anders vasthouden’ is op momenten haar krampachtig vastklemmen.
En de angst van ‘hoe lang hou ik dit vol’ is bij momenten verlammend.
Nieuwsbrief + Facebookpagina
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Word je graag op de hoogte gehouden van onze volgende infomomenten? Schrijf je dan zeker in op onze nieuwsbrief. Daarnaast sturen we je tweemaandelijks ook een uitgebreide nieuwsbrief, met heel wat nuttige info en tips.
Wist je trouwens dat Gezin & Handicap ook een Facebookpagina heeft? Hier posten we al onze evenementen en leuke initiatieven, tips voor ouders en begeleiders,…. op. Zeker de moeite dus!
Hier kan je je inschrijven voor ons mailingbestand (Evenementen + Nieuwsbrief)
Neem hier een kijkje naar onze Facebookpagina
Cursus ‘Wat na ons?’ – Sarah Timmermans
Lees hier wat Sarah Timmermans, één van onze sprekers van de cursusreeks ‘Wat na ons?’, gedaan heeft met de deelnemers tijdens haar sessie.
‘Persoonlijk assistent: to be or not to be’
Personen met een handicap kunnen hun persoonlijke-assistentiebudget (PAB) of persoonsvolgend budget (PVB) gebruiken om persoonlijke assistenten tewerk te stellen. Ook een familielid kan de rol van persoonlijk assistent op zich nemen.
Het project ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’ wil familieleden van personen met een handicap, die overwegen om zelf persoonlijk assistent te worden, helpen met het nemen van een goede beslissing. Daarom is het projectteam op zoek naar mensen om ervaringen en ideeën te delen:
- Bent u een persoon met een handicap en hebt u ervaring met persoonlijke assistenten?
- Bent u iemand die wel of niet gekozen heeft voor de job van persoonlijke assistent van uw kind, broer, zus, partner …? Of vraagt u zich wel eens af wat u zou doen als uw familielid een budget zou krijgen waarmee ook persoonlijke assistenten kunnen tewerkgesteld worden?
- Bent u als beroepskracht werkzaam in het domein werk of zorg?
Dan kunt u meewerken aan het project ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’ op vrijdag 17 mei 2019 en zo anderen helpen om een bewustere loopbaankeuze te nemen. Bent u geïnteresseerd om deel te nemen? Lees dan meer op de webpagina van het project.